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Flavia Caretto Presidente
  Eleonora Gaetani Vice presidente
  Rita Centra Tesoriere, con funzione di referente per la formazione interna
  Anna Maria D’Ettorre Consigliere responsabile della Biblioteca
  Gabriella Dibattista Consigliere responsabile dei rapporti con i Soci
  Giovanni Magoni Consigliere, con funzione di responsabile dei servizi web

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El manifiesto de CulturAutismo ONLUS

(Traducción: Carlota Zorrilla Ruiz)

CulturAutismo es una asociación cultural de “advocacy” , es decir de “defensa”, organizada por profesionales que trabajan con personas del espectro autista, que prevé la posibilidad de tener como socios/as familiares, otros profesionales, y no profesionales, que se dediquen al autismo.

Los socios fundadores de CulturAutismo creen que el conocimiento difuso de una determinada condición mejora la calidad de vida de las personas que están implicadas en este ámbito, sea por motivos personales o profesionales.

La calidad de vida de las personas que pertenecen al espectro autista y de los familiares es mejorable gracias a una implicación profesional constante y cualificada, y si fuese necesario, mediante un cambio social progresivo.

Tal cambio puede ser reclamado a distintos niveles: modificando la percepción social sobre el autismo, afirmando los derechos fundamentales, mejorando los aspectos prácticos de la vida y facilitando el acceso a una intervención individualizada, a la cual tienen derecho.

Los socios de CulturAutismo consideran importante para los profesionales estar al lado de los familiares y las personas del espectro autista, en la afirmación de sus derechos y en la aspiración a una mejor calidad de vida.

Algunos principios que inspiran la actividad de los socios:

Una concepción de “neurodiversidad” como condición del desarrollo humano: con la palabra “neurodiversidad” se hace referencia a una condición del desarrollo cualitativamente distinta del desarrollo “típico” , biológicamente determinado, y que no está considerado necesariamente como una “patología”.
Un concepción del autismo como condición de espectro: el autismo entendido como un espectro , que se define mejor como “los autismo” (en plural), comprenda personas con características muy diferentes en cuanto a la capacidad de adaptación y los distintos aspectos cognitivos.Sin embargo tienen en común particularidades en el desarrollo socio-comunicativo y en el ámbito de los intereses personales.
El conocimiento sobre el autismo “desde dentro”: se pide al profesional que vaya “mas allá” del comportamiento manifiesto , aun sabiendo que este es el único que puede ser observado , y tener en consideración el punto de vista de las personas que pertenecen al espectro que puedan hablar o escribir sobre su condición en primera persona, intentando comprender el autismo “desde el interior”.
La intervención psicoeducativa como intervención elegida para el autismo: en este momento el tratamiento que más respaldo tiene enla literatura es la intervención psicoeducativa, con modalidades de tipo comportamental y cognitivo, con un trabajo realizado en red, es decir con la implicación de todos aquellos que se interrelacionan con la persona autista y con su familia.
La participación de los familiares: se considera que los familiares deben estar implicados en todas las fases del diagnostico, de la evaluación y de la intervención psicoeducativa, y en las actividades formativas; el profesional deberá dar a los familiares (padres, hermanos y otros familiares) u otras personas que convivan con el , un lugar central en la toma de decisiones y, aun respetando la diversidad de competencias y de roles, involucrarlos en el programa psicoeducativo, respetando y preservando la peculiaridad del ambiente domestico y del lazo afectivo.
La importancia de la evaluación: el profesional debe realizar una evaluación lo menos autoreferencial posible, es decir, realizada de manera periódica por personas distintas de aquellas que se ocupan del tratamiento, con instrumentos reconocidos a nivel internacional, con una repercusión práctica en la programación psicoeducativa.Es necesario evitar las medidas generales, poco representativas de la persona, y poco traducibles en una programación individual.
El diagnostico adecuado: se considera fundamental que los padres reciban un diagnostico para su hijo, al igual que las personas del espectro autista lo reciban por ellos mismos , de manera que les sea posible el acceso a una intervención especializada que les permita el acceso al conocimiento y la toma de conciencia de su condición autista y a sus propios derechoslo mas rápidamente posible. Tal diagnostico debe tener como objetivo proporcionar una serie de indicaciones operativas, y no tanto la “clasificación” del comportamiento de la persona dentro de una etiqueta diagnostica. La etiqueta deberá ser formulada por un equipo (no por un único profesional) según las indicaciones de la OMS (Organización Mundial de la salud), y según la versión actualizada del DSM (Manual Estadístico y Diagnostico de Trastornos Mentales).
Individualizar los objetivos, estrategia y procedimiento: Los objetivos, estrategias y procedimientos deben estar pensados y realizados “a medida” para cada persona del espectro autista; a partir de las indicaciones que aparecen en la literatura . El profesional deberá estar dispuesto a adaptar el curriculum general y revisar el propio proyecto frecuentemente, recordando que los programas se hacen para las personas y no al contrario.
Compartir objetivos: los objetivos del tratamiento deben ser claros, prácticos y comprensibles, comunicados, discutidos y asumidos por todas las figuras educativas que trabajan con la persona, ya que se considera que solo si son compartidos se pueden optimizar los resultados de la intervención psicoeducativa, y que solo los objetivos comunicados de manera clara permiten un correcta verificación de los resultados de la intervención.
El rechazo a intervenciones aversivas: no se reconoceningún valor educativo al castigo, se rechaza cualquier modalidad de intervención que pueda dañar a la persona o sus familiares, así como se rechaza la intervención focalizada solo sobre los comportamientos problemáticos, sin una evaluación especifica de dichos comportamientos y sin haber considerado una intervención preventiva que trabaje sobre la adquisición de habilidades.
La sostenibilidad de la intervención: el coste económico y “humano” (es decir, relativo al stress y la adaptación de personas y familiares) para las intervenciones propuestas, deberá ser sostenible por parte de los educadores y respetuosa con las necesidades de la persona con autismo, y con aquellos que viven con dicha persona, como hermanos y padres. La intervención educativa debe ser concreta y realizable por parte de todos aquellos que se ocupan de la persona con autismo, proponiendo un programa de intervención comprensible, practicable y realizable en el terreno y en los ámbitos de vida de la familia.
Adquisición de una perspectiva de apoyo en el ciclo de vida: se considera fundamental que el profesional tome una perspectiva que comprenda todo el ciclo de vida de la persona del espectro autista y de su familia, madurando la experiencia para seguir también a personas adultas, considerando el efecto a largo plazo de la propia intervención, y ofreciendo la disponibilidad de dar una continuidad ya sea en las distintas situaciones de vida, o a lo largo del tiempo.
Propuestas psicoeducativas adecuadas a la edad cronológica: las propuestas de tratamiento para las personas del espectro deben ser adecuadas a la edad, respetando tanto las diferentes características , como los tiempos de atención o los materiales, ya sea en los niños, que deben ser considerados ante todo niños, ya sea en los adolescentes y adultos, que sin ser infatilizados, tienen derecho a un trabajo, un lugar de vida, a relaciones satisfactorias y a tiempo libre significativo.
Adaptarse “en los dos sentidos”: se considera fundamental que el derecho de las personas del espectro autista a realizarsecomo seres humanos y como ciudadanos venga garantizado por la educación de toda la comunidad sobre la especificidad de la condición autista; si las personas autistas se deben adaptar al mundo de los neurotípicos, se espera lo mismo por parte de los neurotípicos, como la adaptación del ambiente físico, del material y las propuestas, peticiones, relaciones, motivaciones y preferentemente una adaptación a las capacidades de las personas del espectro.
La formación especifica y permanente: el profesional deberá poner en valor la actualización, el estudio y la formación permanente, madurando en el tiempo las características del “saber, saber hacer, saber ser” necesarias para la profesión: se considera necesaria una formaciónteórica y practica, especifica en autismo, llevada a cabo por personas con capacidad y experiencia , respetando los títulos reconocidos en Italia para los diferentes profesiones implicados en el diagnostico, evaluación y tratamientode las personas del espectro autista.
El interés hacia el autismo y la propensión al respeto y la alianza: el profesional debe tener un autentico interés hacia las personas autistas y sus familiares y amigos; en particular se considera que el profesional debe ser capaz de reconocer la diversidad de la persona del espectro autista, respetando sus elecciones y sabiendo ofrecer un apoyo para mejorar la calidad de vida sin mirar hacia sus propios valores.
La atención a la generalización en los distintos contextos de vida: el profesional que se ocupa de niños del espectro autista no debe trabajar en solitario en su propio espacio de terapia, sino que deberá dejar entrar (literalmente)a las personas que se ocupan del niño. Del mismo modo, el profesional deberá entrar en los espacios de vida y el contexto familiar de menor. También el “compañero adulto” deberá trabajar en ambientes de vida real, garantizando la generalización, es decir la trasferencia de las habilidadesadquiridas a los máximos contextos y personas posibles.
La apertura a la discusión, al intercambio y la supervisión: el profesional deberá estar abierto al dialogo con los compañeros, al intercambio, a la supervisión recíproca, al trabajo en pareja o en grupo, con la conciencia de que nadie puede trabajar solo. Trabajar junto a otras personas es un valor, un empuje constante al crecimiento profesional, la posibilidad de protegerse de los aspectos estresantes de la profesión, y además es una garantía de una adecuada atención para las personas seguidas.
La adherencia a la literatura internacional, el empeño por una correcta información y la adopción de una actitud de verificación de resultados: es necesario que el profesional se empeñe en estar constantemente actualizado sobre la literatura especializada, teniéndola enconsideración, llevando a cabo la difusión de información adecuada, y aceptando de buen grado que su trabajo este sujeto a verificación.

Para donaciones: IBAN IT69B0200805139000102512484 Unicredit – Roma Prenestina B
Para donar con el 5 x mil: codice fiscale 97643800580

Contactos: www.culturautismo.it

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CulturAutismo est une association culturelle d’ “advocacy” ( ), c’est-à-dire de “défense”, organisée par des professionnels qui travaillent avec des personnes dans le domaine de l’autisme, et qui prévoit la possibilité d’avoir comme associés des membres de la famille, personnes avec autisme et d’autres personnes, professionnels ou pas, qui soit interessées a l’autisme.

Les fondateurs de CulturAutismo considèrent qu’une connaissance répandue d’une condition donnée améliore la qualité de la vie des personnes concernées pour des raisons personnelles ou professionnelles.

La qualité de la vie des personnes dans le spectre autistique et de leur familles peut être améliorée grâce à un engagement professionnel constant et qualifié, et, si nécessaire, par un progressif changement social.

Ce changement peut être sollicité à différents niveaux : en modifiant la perception sociale de l’autisme, en affirmant les droits fondamentaux, en améliorant les conditions pratiques de vie et en facilitant l’accès à une intervention ciblée et adaptée.

Les membres de CulturAutismo estiment qu’il est important pour les professionnels d’être à côté de la famille et des personnes dans le spectre autistique dans l’affirmation de leurs droits et dans la recherche d’une meilleure qualité de vie.

Les activités des associés s’inspirent de quelques principes suivants:

– Une conception de “neurodiversité” comme condition du développement humain:
par le mot “neurodiversité” on entend une condition de développement qualitativement différente du développement “typique” ( ), biologiquement déterminée, et non nécessairement considérée comme une “pathologie”.

– Une conception de l’autisme en tant que condition de “spectre”:
l’autisme est une condition de “spectre” que l’on peut mieux définir par “les autismes” (au pluriel), qui comprend, à son intérieur, des personnes avec des caractéristiques très différentes en ce qui concerne les capacités adaptives et les aspects cognitifs, mais se ressemblant par des particularités dans le développement socio-communicatif et des intérêts.

– La connaissance de l’autisme “à partir de l’intérieur”:
Il est demandé au professionnel d’ “aller au delà” du comportement manifeste, tout en étant conscient de ne pouvoir observer que ce dernier, et de prendre en considération le point de vue des personnes dans le spectre qui peuvent parler ou écrire de leur condition à la première personne, en essayant de comprendre l’autisme “à partir de l’intérieur”.

– L’intervention psychoéducative comme intervention d’élection pour l’autisme: actuellement, l’intervention élective pour l’autisme est l’intervention psychoéducative, effectuée avec des modalités comportementales et cognitives, à l’intérieur d’une stratégie de réseau, c’est-à-dire avec l’engagement de tous ceux qui se trouvent à interagir avec la personne dans le spectre autistique et avec sa famille.

– La participation des membres de la famille: on estime que les membres de la famille doivent être impliqués dans toutes les phases du diagnostic, de l’évaluation et de l’intervention psychoéducative, et dans les activités de formation ; le professionnel doit reconnaître aux membres de la famille (parents, frères et autres membres ou personnes vivant sous le même toit) une place centrale pour toute décision, en les impliquant, dans le respect de la diversité des compétences et des rôles, dans le programme psychoéducatif, en respectant et en préservant de toute façon les spécificités du milieu familial et des liens affectifs.

– L’importance de l’évaluation: Le professionnel devrait effectuer une évaluation qui soit le moins autoréférentielle possible, c’est-à-dire effectuée régulièrement par des personnes différentes de celles qui s’occupent du traitement, avec des instruments reconnus au niveau international, avec un effet pratique sur la programmation psychoéducative ; il faudrait éviter de proposer uniquement des mesures générales, peu représentatives de la personne, et peu traduisibles dans une programmation individualisée.

– L’exactitude du diagnostic: On estime qu’il est fondamental que les parents reçoivent un diagnostic pour leur enfant et que toutes les personnes dans le spectre autistique le reçoivent pour elles-mêmes personnellement, de façon à ce qu’il lui soit permis le plus rapidement possible l’accès à l’intervention d’un spécialiste, à la connaissance et à la conscience de la condition autistique et de ses propres droits; le but de ce diagnostic est de fournir des indications opérationnelles plutôt qu’à lui “coller” une étiquette; ce diagnostic doit être formulé en équipe (et non pas par un seul professionnel) sur la base des indications de l’OMS, l’Organisation Mondiale de la Santé, et de la version la plus récente du DSM (Manuel statistique et diagnostique des troubles mentaux).

– L’individualisation d’objectifs, de stratégies et de procédures: Objectifs, stratégies et procédures doivent être conçus et réalisés “sur mesure” pour chaque personne dans le spectre autistique, à partir des indications de la littérature spécialisée. Le professionnel devrait se montrer disponible à adapter les parcours généraux et à revoir périodiquement son propre projet, en sachant que les programmes sont établis pour les personnes et non le contraire

– Le partage des objectifs: Les objectifs du traitement doivent être formulés de façon opérationnelle et compréhensible, communiqués, discutés et assumés par toutes les figures éducatives impliquées, car l’on estime que les résultats de l’intervention psychoéducative peuvent être optimisés uniquement par le partage, et que seuls des objectifs clairement exprimés permettent une vérification correcte de l’efficacité de l’intervention.

– Le refus de modalités d’intervention d’opposition: Ne reconnaissant pas une valeur éducative à la punition, nous refusons toute modalité d’intervention qui porte atteinte à la personne dans le spectre autistique ou aux membres de sa famille, de même que nous refusons toute intervention qui se focalise sur les comportements problématiques, exécutée sans avoir effectué une évaluation et sans avoir considéré une intervention préalable qui sollicite l’acquisition d’habiletés.

– L’adoption d’une perspective de support tout le long de la vie: On estime qu’il est fondamental que le professionnel adopte une perspective qui comprenne la totalité du cycle de vie de la personne dans le spectre autistique et de sa famille, si possible en acquérant de l’expérience pour le suivi de personnes adultes, en considérant l’effet à long terme de sa propre intervention, et en offrant sa disponibilité pour un suivi soit dans les diverses situations de la vie, soit dans le temps.

– Adaptation des propositions psychoéducatives à l’âge chronologique: Les propositions de traitement pour les personnes dans le spectre doivent être en tout cas adaptées à l’âge chronologique, par rapport aux différentes caractéristiques, comme les temps de travail ou le matériel, soit en ce qui concerne les enfants, que l’on doit considérer en premier lieu des enfants, et seulement après des enfants autistes, soit en ce qui concerne les adolescents et les adultes, qui ont droit à un travail, à un lieu où vivre, à des relations satisfaisantes, à un loisir significatif, et à ne pas être infantilisés.

– La formation spécifique et permanente: Le professionnel devrait se consacrer à une formation permanente, en développant dans le temps les caractéristiques du “savoir, savoir faire, savoir être” nécessaires à cette profession: on estime nécessaire une formation tant théorique que pratique, spécifique à l’autisme, effectuée par des personnes capables et avec de l’expérience, qui doit être organisée dans le respect des titres d’études reconnus en Italie pour les différents professionnels engagés dans le diagnostic, l’évaluation et le traitement en faveur des personnes dans le spectre autistique.

– L’intérêt vis-à-vis de l’autisme et la propension au respect et à l’alliance: Le professionnel devrait être animé par un intérêt authentique tant vis-à-vis des personnes dans le spectre autistique, que vis-à-vis des membres de sa famille et de ses collègues; en particulier, on estime que le professionnel devrait être en mesure de reconnaître la diversité de la personne dans le spectre autistique, en respectant ses choix et en sachant offrir un support pour une meilleure qualité de la vie, sans forcer sa personnalité à ses propres valeurs.

– L’attention à la généralisation aux contextes de vie: Le professionnel qui s’occupe d’enfants dans le spectre autistique ne devrait pas travailler à l’intérieur d’une pièce de thérapie, mais faire entrer (dans le vrai sens du terme) les personnes qui s’occupent de l’enfant dans sa chambre, et entrer ensuite dans les lieux où vit l’enfant, tout comme le compagnon adulte devrait travailler dans des milieux de la vie réelle, garantissant ainsi la généralisation, c’est-à-dire le transfert des acquis vers le plus grand nombre possible de contextes et de personnes.

– L’ouverture à la confrontation, à l’échange et à la supervision: le professionnel devrait rechercher constamment la confrontation entre collègues, l’échange, la supervision réciproque, le travail à deux ou en groupe, sachant que personne ne peut travailler seul: travailler avec d’autres personnes est une valeur, donne un élan constant à la croissance professionnelle, une possibilité de protection contre les aspects stressants de la profession, ainsi qu’une garantie d’attention particulière vers les patients.

– Le suivi de la littérature internationale, l’engagement pour une information correcte et l’adoption d’une attitude de vérification: il faut que le professionnel s’engage à être constamment informé sur la littérature spécialisée, qu’il doit tenir en due considération, à diffuser lui même des informations correctes, en acceptant de bon gré que son travail puisse faire l’objet de vérifications.

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CulturAutismo is an association of specialists who work with subjects on the Autistic Spectrum, their families and other autism professionals.
Its founders believe that public understanding of any particular condition helps to improve the quality of life of all people affected, both personally and professionally.
This means opposing factors that go against improvements in the quality of life of people with Autism Spectrum Disorder (ASD) and their families, through professional commitment and, when necessary, through promotion of social change.
Such change may take different forms: modifying public perception of autism, but also improving the daily lives of those living with the condition and making it easier for them to access the services they need.
The founders of CulturAutismo believe that autism specialists must give their full support to individuals with ASD and their families in defending their rights and expressing their aspirations for a better quality of life.
In this sense, the founders of CulturAutismo see an important advocacy component in the association’s mission: autism specialists should work side by side with autism rights advocates – those living with ASD and their families – in demanding their rights. The association, encompassing specialists, people with autism, their families and other interested parties, aims to amplify the voices of those with ASD but not to speak for them.

Inspiring principles
“Neurodiversity” as a condition of human development: by “neurodiversity” we mean development that is qualitatively different from “typical” development, biologically determined and not necessarily considered a “disease”. “Typical” and “atypical” are statistical considerations, not value judgements.
Autism as a “spectrum” of conditions: autism could be better defined in the plural – autisms. These are people with very different characteristics in terms of cognitive ability and capacity to adapt, but who share some distinctive features in their social and language development and in their interests.
Knowledge of autism comes from “inside”: those working in the field of autism must not stop at the behaviour they can see, even though that is all they can observe, but also learn from those on the spectrum who can speak or write, trying to understand the condition “from the inside”.
Psychoeducation as the intervention of choice for autism: at the moment psychoeducational approaches are considered the most effective, focusing on behaviour and cognitive skills, and involving all of the people who take care of the person on the spectrum, including his or her family.
Family involvement: we believe that the family should be involved at all stages from diagnosis, through assessment, to psychoeducational therapy and training. The family has a central role in decision-making. There must be mutual respect for roles and competences, with the specialist involving the family (parents, brothers and sisters, and other family members) in the psychoeducational programme, at all times respecting and preserving family bonds and the distinctive nature of the home environment.
Importance of assessment: the specialist must ensure that objective assessments are carried out on a regular basis by people not directly involved in the treatment of the person with ASD. Assessment tools should be internationally recognised. They should avoid general considerations, not tailored to the individual, and should have practical consequences for the Individual Educational Plan (IEP).
Accuracy of diagnosis: it is vitally important that parents receive a diagnosis for their child and/or that the autistic person him/herself receives it, so that they can gain access to specialist services, and can build their knowledge of autism and of their rights as quickly as possible. The diagnosis must be made by a team (not an individual specialist) based on the indications provided by the World Health Organisation(WHO) and the most recent version of the DSM (Manual for Statistics and Diagnosis of Mental Disorders, Italian). The diagnosis must provide practical guidance, rather than merely “labelling” the individual.
Personalising objectives, strategies and procedures: objectives, strategies and procedures must be designed and carried out “made-to-measure” for every individual person on the spectrum. Starting from available literature, the specialist must be prepared to adapt general curricula and to review his or her approach whenever this seems useful, remembering that plans are made for people and not the other way round.
Sharing of objectives. treatment objectives should be expressed in an operational and understandable manner, as well as communicated, discussed and endorsed by all the parties involved in education, since we believed that sharing is the only possible way to streamline the results of psychoeducational intervention, and that only clearly expressed objectives allow a proper assessment of the effectiveness of the intervention.
Rejection of aversive methods of intervention: since we do not attribute to punishment any educational value, we reject any method of intervention which is detrimental to the feeling of people on the Autistic Spectrum or their family members. On the same grounds, we reject any intervention that focuses on problematic behaviors, if performed without having made an assessment and without having considered a preventive intervention aimed at encouraging the acquisition of skills.
Adoption of a long-life support perspective: we believe it is essential that the specialist adopts a perspective that includes the entire life-cycle of the person on the Autistic Spectrum and their families, possibly gaining the experience enabling them to follow adults as well, having in mind the long-term effect of their intervention, and being available to provide continuity both in the various situations of life, and through the time.
Compliance of proposals to the chronological ages: Treatment proposals for people on the Spectrum should always be appropriate to the chronological age, with respect to various characteristics, such as effort time or materials, both for children – who have to be regarded first of all as children and only subsequently as autistic children – and for adolescents and adults who have a right to a job, to a place of living, to gratifying human relations, to a meaningful leisure time, and to not being infantilized.
Specific education and lifelong learning: the specialist should give importance to further and continued education, achieving over time the “to know, to know how to do, to know how to be” skills, which are essential to the profession. We are convinced that both theoretical and practical education is necessary. Such an education should be focused on autism, performed by professionals endowed with skills and experience, and arranged in accordance with the qualifications recognized in Italy for the different professionals involved in diagnosis, assessment and treatment in favour of people with the Autistic Spectrum disorders.
Interest in Autism and a respectful and cooperative attitude: The specialist should be animated by a genuine interest both towards people on the Autistic Spectrum and their family members and colleagues; in particular, we believe that the specialist should be able to recognize the diversity of the person on the Autistic Spectrum, respecting their choices and being able to give support aimed at achieving a better quality of life, without forcing their individuality in our own values.
Attention to generalization and to life contexts: the specialist who deals with people on the Autistic Spectrum should not simply operate in a closed therapy room, but rather let people who cope with the child enter (literally) in their room, and enter themselves in the places where the child lives, while the adult companion should operate in real life environments and ensure the generalization, namely the transfer of skills to multiple contexts and persons.
Openness to dialogue, exchange and supervision: the specialist should be open to a continuous dialogue with colleagues, as well as to exchange, mutual supervision and work in pairs or in groups, being aware that no one can work alone: working together with others represents a value, a constant drive to professional growth and a means of protection from the stressful aspects of the profession, as well as a demonstration of a special care to the persons followed.
Consistency with the international literature, commitment to accurate information and adoption of an empirical attitude: it is essential for specialists to undertake and to be familiar with updated scientific literature, not only keeping it in the highest consideration, but also taking it on themselves care to promulgate correct information, accepting that their actions are subject to verification.