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Flavia_Caretto

“Salve, mi chiamo Flavia Caretto

Sono psicologa, lavoro a Roma e mi occupo di Autismo, da più di 20 anni

Vorrei parlare della mia personale esperienza con la Comunicazione Facilitata. Dirò subito che si tratta di una lunga e complessa esperienza, del tutto negativa.

È cominciata nella prima parte degli anni ’90, anche se non saprei essere precisa sull’anno. Voglio specificare che la mia esperienza lavorativa è assolutamente limitata alle persone con autismo.

Negli anni ’90 sono stata referente del Centro Sperimentale per l’Autismo di Roma. Nel Centro si cercava di fare un lavoro di tipo comportamentale e cognitivo, con bambini, adolescenti e adulti, molti dei quali fino ad allora mai trattati in maniera specifica.

Ad un certo punto degli anni ’90, i genitori hanno cominciato a proporre le cosiddette terapie alternative – evidentemente, noi non davamo risposte sufficienti. I familiari chiedevano di far nuotare i figli con i delfini, di portare i ragazzi a cavallo, si faceva tanta “musicoterapia” e infine: la comunicazione facilitata.

Quasi tutti hanno provato. Alcuni ragazzi, già scrivevano e si esprimevano anche verbalmente, ma questo non veniva considerato. La comunicazione facilitata veniva fatta in un Centro distante dal nostro, con il supporto dell’associazione dei familiari. Personalmente, avrei voluto vedere anche solo una sessione di facilitazione, ma non è mai successo. Mi veniva detto che se non ci credevo, il ragazzo non avrebbe scritto.

Tutto ciò che vedevo erano belle lettere, a volte poesie, già stampate su fogli A4. Mi venivano fatte recapitare o portate direttamente dai genitori, che me le mostravano come prove inconfutabili del fatto che il loro ragazzo era qualcosa di meglio e di più di ciò che, secondo loro, io pensavo di lui.

Mi venivano date con rabbia, a volte con amarezza: “Ecco, vede: mio figlio vuole diventare un neuro scienziato, è per colpa di quelli come lei, se non lo sarà mai”. A volte, con tristezza: “Ha scritto che si sente imprigionato nel suo corpo…”. A volte con la stessa incerta felicità che deve provare chi pensa di contattare i propri cari che sono morti “Mi vuole bene e me lo ha scritto!”. Tutti cercavano di convincere (me?) che il facilitatore “non poteva sapere”. Come fa a sapere che i suoni gli danno fastidio? Come fa a sapere cosa ha mangiato a colazione ieri?

Una rabbia enorme cominciava ad invadere alcuni genitori: perché io non ci credevo? Perché non accettavo di usare la comunicazione facilitata nel nostro servizio? Per loro, era come se io non considerassi persone i loro figli. Ma, io dicevo: perché considerarli persone solo se avessero scritto? Non erano persone anche “prima”? Anche senza la scrittura?

Si, certo, c’era il problema della comunicazione: noi seguivamo adolescenti e adulti con autismo ma anche con difficoltà cognitive, e utilizzavamo modalità di comunicazione visualizzate, sia in comprensione sia in espressione. Si trattava di modalità molto semplici, dissonanti dagli scritti aulici che ci venivano mostrati.

Le persone autistiche fanno fatica a capire i neurotipici quanto i neurotipici fanno fatica a capire gli autistici. Nell’autismo c’è una percezione diversa, una cognizione diversa, e soprattutto una cognizione sociale diversa. Una comunicazione diversa. Diversa, non “minore”. Diversa, non priva di forma o priva di parole e piena degli stessi contenuti delle persone tipiche. Il problema allora era come far comunicare e come comprendere, innanzi tutto, come ascoltare, una persona che comunica diversamente, e che comunica contenuti diversi. Non una persona uguale a me, chiusa dentro un corpo che non risponde. Ma proprio una persona diversa. Diversa, non inferiore.

Gli scritti che ricevevo erano tutti simili. Belle lettere, cariche di amore: nessuna mamma può resistere alla dichiarazione di amore di un figlio. Erano richieste di vita migliore, tutte sensate – per una persona tipica. Erano sentimenti. Sentimenti tipici. Erano manifesti di difficoltà sensoriali. Erano accuse. A noi.

Adesso vorrei ricordare che alcune – in realtà, molte, moltissime! – persone autistiche, scrivono. Lo fanno autonomamente. Negli anni ’90, la maggior parte delle persone autistiche che conoscevo non parlava. Adesso, quasi tutti i nostri bambini parlano. Alcuni, raramente, anche se sanno parlare, non lo fanno quando ci sono persone non familiari: hanno anche un mutismo selettivo. Sono una minoranza, ma spesso preferiscono scrivere. Quando scrivono, scrivono così come parlano. Non si tratta di persone mute che scrivono come adulti dal linguaggio forbito, è qualcosa di sostanzialmente differente. Perché ci si stupisce, se una persona senza un deficit del linguaggio e senza un deficit cognitivo, scrive? L’autismo è uno spettro: ci sono persone forbite e persone che dicono poche parole o che non parlano, persone che scrivono e persone che non scrivono. Le persone con autismo pensano e quindi comunicano diversamente dalle persone tipiche.

La letteratura cominciava a testimoniarlo. Nel 1997 esce un importante articolo tradotto in italiano dall’Erickson, di Jacobson, in cui si discute delle persone denunciate per presunti abusi negli Stati Uniti dai facilitati. Molti anni dopo, una storia italiana di presunto abuso denunciata con la comunicazione facilitata verrà ripresa e generosamente raccontata da Gaia Raineri, nel libro “Pulce non c’è”.

Intanto, i ragazzi del Centro in cui lavoravo vivevano in una realtà divisa, in cui le attività quotidiane adattive apparivano come trascurabili: cucinare, allacciarsi le scarpe, lavarsi i denti, venivano considerate attività secondarie rispetto alla possibilità di esprimere se stessi. Quando gli scoppi d’ira, i comportamenti problematici, si manifestavano, i ragazzi, però, non sapevano spiegarli, scrivendo, ma chiedevano scusa.

Negli anni ’90 ho visto due o tre filmati di sessioni di facilitazione. Mi facevano sentire male, perché vedevo che il ragazzo veniva pilotato. Quando la parola non “veniva fuori”, lo si faceva cancellare, tornare indietro, riscrivere (gli veniva detto ad alta voce “no!”). Molti sapevano battere lettera per lettera sotto dettatura, e alcuni facilitatori dichiaravano in maniera innocente e credo del tutto sincera che stavano facendo una sorta di auto-dettato, interpretando quello che il ragazzo stesso voleva scrivere.

Proponevo un metodo semplice (e lo propongo ancora adesso) per capire chi scrive (il ragazzo, o il facilitatore). È sufficiente una confezione di “memory” di quelle semplici, con tessere di immagini uguali due a due. Si dividono le copie di immagini in due gruppi distinti e si fanno due pile di immagini sovrapposte. Nelle due pile, a volte le immagini coincidono (es: la terza immagine della prima pila è “sole” e la terza immagine della seconda pila è “sole”) a volte le immagini non coincidono (es: la quarta immagine della prima pila è “camion” e la quarta della seconda pila è “sedia”). Il facilitatore vede la carta di una pila, la persona facilitata vede la carta corrispondente dell’altra pila. Se viene scritto ciò che vede il facilitato, beh… ma se viene scritto ciò che vede il facilitatore, bisogna postulare la trasmissione del pensiero. La qual cosa è stata anche ipotizzata da alcuni… In ogni caso, nessuno, mai nessuno, ha accettato di provare. Da alcuni genitori, sono anche stata minacciata.

Sono stata … “mal apostrofata” anche da alcuni operatori. La cena peggiore della mia vita, ad un convegno vicino Avellino, nel 1998, con giovani operatori che venivano da un servizio pubblico (si, un servizio pubblico che proponeva la comunicazione facilitata). Una specie di tifo da stadio, comunque, un giudizio severo nei miei confronti, perché non credevo.

Tutto questo porterebbe a discutere delle teorie del miracolo, o più utilmente dell’alleanza fra genitori e operatori, che evidentemente in quegli anni (lo scrivo con sincera autocritica) non eravamo in grado di stabilire adeguatamente, ma questa è un’altra storia. Dovremmo parlare anche della dipendenza dagli aiuti nelle persone con autismo, di quando l’aiuto diventa parte ineliminabile di una procedura e contrasta con l’autonomia personale. Dovremmo parlare di buona e di cattiva fede. Di scienza e antiscienza. Del mercato della disperazione. Di come la percezione dell’autismo è cambiata negli ultimi venti anni… e di come tante cose non sono cambiate, perché molti hanno scelto i “miracoli”, nonostante la bibliografia già disponibile da anni: non solo genitori (che hanno tutte le ragioni) ma anche lo Stato: fiumi di soldi a “terapie” non validate, soprattutto da parte degli enti pubblici, che oggi, di fronte alla linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità, fanno finta che non sia mai successo. Erano soldi della collettività, sono stati sprecati, nessuno ne risponde. Non è vero che se qualcosa non fa male, non fa niente: tiene lontano quello che potrebbe fare bene.

L’unica cosa buona che portò la comunicazione facilitata nella mia vita, fu Donna Williams, una persona autistica davvero meravigliosa, invitata da Patrizia Cadei a tenere una conferenza in Liguria, nel 1996. Ero emozionata: era la prima persona autistica ad alto funzionamento che sentivo parlare di se stessa. Ne seguiranno molte.

Oggi molte persone autistiche parlano e scrivono di loro stesse… e non è quello che ci aspettiamo. E forse neppure quello che ci fa piacere sentire. Non credo di non essere pronta ad accettare che dentro la persona autistica c’è qualcuno che è fondamentalmente come me, credo che sia difficile accettare che dentro una persona autistica c’è qualcuno di così fondamentalmente differente dalla maggior parte della gente, che non riusciamo a capirlo.

In ultimo, voglio dire che, certamente: non tutto è da buttare via. Se volessi far accettare una cosa inaccettabile, ci mischierei dentro qualcosa di accettabile. Se voglio vendere il mio “sciroppo”, lo farò un po’ amaro (così è credibile), dirò che è miracoloso (ho tanti testimoni…), ma dentro dovrò metterci qualcosa che lo faccia acquistare, un po’ di succo di mirtillo. E se in giro si dice che il mio sciroppo non serve a niente, beh, sono pronto a cambiargli nome.

Ma perché le persone a cui sono state fatte tante promesse non realizzate, hanno continuato con la comunicazione facilitata? Perché è difficile smettere di credere, dover ammettere che non è mai stato lui, il ragazzo facilitato, a dire e a pensare quelle cose. Perché è difficile diventare consapevoli di aver partecipato ad una truffa, per quanto a volte e per alcuni, inconsapevole. Perché è difficile ammettere che nel frattempo, la possibilità di aiutarlo è diventata più sottile (ma, voglio dirlo, non è mai del tutto persa…). Oggi, ogni tanto, vedo ancora quei ragazzi del Centro, e anche altri che hanno intrapreso la comunicazione facilitata. Molti sanno fare davvero poche cose nella loro vita. Nessuno è diventato indipendente nella scrittura. Di recente, una mamma mi ha detto che il suo ragazzo, venticinque anni, l’anno scorso è diventato indipendente, ma poi è tornato alla facilitazione. Chiedo: a che serve? A chi serve? Questo ragazzo, che futuro avrà? Spero che oggi siamo pronti a discuterne.

Flavia Caretto Luglio 2014”

“Le parole sono importanti”

palombellarossaCome genitore di ragazzo con autismo “severo”, non ho mai compreso molto le accese discussioni, tra coloro che ruotano intorno questa sindrome (famiglie, specialisti, operatori, insegnanti, etc), rispetto al corretto modo di riferirsi o di parlare delle persone con autismo.E’ più giusto dire “persona con autismo” o “persona autistica”, è corretto dire “autistico a basso funzionamento” o esiste una definizione più adeguata?

Sarà che quotidianamente mi scontro direttamente o indirettamente (attraverso le esperienze di altri genitori) con problemi “meno teorici” e “più pratici” (terapie inadeguate, scuole con personale non formato, gestione in casa dei comportamenti problema, etc.) che disquisire su altro mi sembra una perdita di tempo.

Recentemente è arrivata una mail, a un gruppo di una mailing-list di Angsa (autismo-biologia@autismo33.it), molto interessante della dott.ssa Flavia Caretto¹ che riteniamo opportuno pubblicare sul nostro sito in quanto evidenzia come l’utilizzo di alcune terminologie, assolutamente semplicistiche, possano essere un veicolo di cattiva interpretazione dei comportamenti delle persone con autismo.

Questo ha un impatto negativo sulla percezione che soprattutto i non addetti, hanno della sindrome e di conseguenza hanno delle persone che sono interessate da questa sindrome, rendendo ancor più difficile l’integrazione sociale.

Come diceva Nanni Moretti in un suo noto film “le parole sono importanti” e lo sono ancor di più quando si parla di persone (ahimè) socialmente deboli.

Consigliamo la lettura che segue, come spunto di riflessione.

¹ La dott.ssa Flavia Caretto laureata in Psicologia si è poi specializzata in Psicoterapia, con orientamento cognitivo comportamentale. E’ autrice di diverse pubblicazioni sull’autismo. Tra le altre cose è presidente dell’associazione Culturautismo Onlus.


 

Flavia CarettoSalve, sono Flavia Caretto, psicologa.

Leggo sempre con attenzione le e-mail della lista autismo-biologia, pur non essendo un medico o un biologo, e senza la pretesa di comprendere davvero ciò che si pubblica.

Vorrei segnalare qualcosa che mi appare come un problema. Noto che spesso si utilizza, nelle semplificazioni giornalistiche, ma anche nel parlare comune “intorno” all’autismo, un linguaggio privo di rispetto, a prescindere dal “dato” a cui ci si sta riferendo. Si utilizzano parole che hanno assunto una connotazione di giudizio nell’uso comune – una connotazione da cui non si può prescindere. A volte il senso sociale di un termine “prevale” su quello tecnico (e rende il termine semplicemente offensivo) mentre altri termini veicolano concetti semplicemente errati. Ad esempio, la definizione di “comportamenti antisociali” riferita all’autismo, non ha alcun riscontro nella letteratura scientifica, ed è stigmatizzante, in quanto evoca contrapposizione e pericolosità sociale. Alcuni titoli giornalistici in verità non hanno proprio alcuna relazione con il contenuto: immagino che vengano scelti per indurre qualcuno a leggere di più.

Ma spesso l’autismo viene descritto anche nelle pubblicazioni scientifiche (anche e forse soprattutto da chi non ha conosciuto – lavorato – vissuto con persone autistiche) in termini fortemente e radicalmente, direi “violentemente” e unicamente, negativi, che mi lasciano imbarazzata.

Da persona tipica, cerco di capire le motivazioni che spingono le altre persone tipiche a fare generalizzazioni e semplificazioni, ma trovo comunque che far “rimbalzare” definizioni sbagliate da una notizia all’altra non ottenga altro effetto di aumentare lo stigma, e quindi, in definitiva, di allontanare le possibilità di comprensione sociale dell’autismo e di migliorare la qualità della vita delle persone autistiche e delle loro famiglie.

Se e quando è possibile, si dovrebbe porre attenzione ad usare un linguaggio corretto e ad evitare le terminologie che esprimono giudizi di valore e non corrispondono ai “dati” sperimentali. Non mi sembra solo una condizione di buon senso e di buona educazione, ma un problema di sostanza e di diritti.

Per ottenere un linguaggio corretto, basterà mettersi nei panni di un lettore autistico, e immaginare che la terminologia usata venga riferita a noi. Considerato che “accusiamo” le persone autistiche di scarsa empatia, non ci dispiacerà dimostrarne un po’, vero?

Flavia Caretto

18 marzo 2015

 

http://www.angsalazio.org/le-parole-sono-importanti/#more-1809

Desidero raccontare una storia. Potrebbe avere per protagonisti uno, nessuno e centomila di noi, e la trama sarebbe la stessa.

La mia gravidanza, cercata, è arrivata ad un’età in cui, nel 1987, venivo definita primipara d’età avanzata. Come tale, ero facilmente etichettata come ansiosa ogni volta che riferivo impressioni sul comportamento di mio figlio.

Dopo un paio di visite NPI, sempre sollecitate da me, all’età di tre anni, gli venne finalmente diagnosticata una “disarmonia evolutiva” per la quale fu consigliata dalla AUSL una terapia psicoanalitica. Altrettanto avremmo dovuto fare noi genitori, sia singolarmente, sia in coppia.

Potendoci garantire il servizio pubblico solo una seduta quindicinale come coppia genitoriale, decidemmo di rivolgerci per il bambino ad una collaborazione privata.

La Psicologa ci fu consigliata dalla Neuropsichiatra, che iniziò quindi con la Collega un rapporto di collaborazione e consulenza sul nostro caso.

Il bambino (dai tre ai sei anni) si recava due/tre volte la settimana dalla sua Psicologa. Read more »