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Comunicazione Facilitata – Testimonianza Flavia Caretto

Flavia_Caretto

“Salve, mi chiamo Flavia Caretto

Sono psicologa, lavoro a Roma e mi occupo di Autismo, da più di 20 anni

Vorrei parlare della mia personale esperienza con la Comunicazione Facilitata. Dirò subito che si tratta di una lunga e complessa esperienza, del tutto negativa.

È cominciata nella prima parte degli anni ’90, anche se non saprei essere precisa sull’anno. Voglio specificare che la mia esperienza lavorativa è assolutamente limitata alle persone con autismo.

Negli anni ’90 sono stata referente del Centro Sperimentale per l’Autismo di Roma. Nel Centro si cercava di fare un lavoro di tipo comportamentale e cognitivo, con bambini, adolescenti e adulti, molti dei quali fino ad allora mai trattati in maniera specifica.

Ad un certo punto degli anni ’90, i genitori hanno cominciato a proporre le cosiddette terapie alternative – evidentemente, noi non davamo risposte sufficienti. I familiari chiedevano di far nuotare i figli con i delfini, di portare i ragazzi a cavallo, si faceva tanta “musicoterapia” e infine: la comunicazione facilitata.

Quasi tutti hanno provato. Alcuni ragazzi, già scrivevano e si esprimevano anche verbalmente, ma questo non veniva considerato. La comunicazione facilitata veniva fatta in un Centro distante dal nostro, con il supporto dell’associazione dei familiari. Personalmente, avrei voluto vedere anche solo una sessione di facilitazione, ma non è mai successo. Mi veniva detto che se non ci credevo, il ragazzo non avrebbe scritto.

Tutto ciò che vedevo erano belle lettere, a volte poesie, già stampate su fogli A4. Mi venivano fatte recapitare o portate direttamente dai genitori, che me le mostravano come prove inconfutabili del fatto che il loro ragazzo era qualcosa di meglio e di più di ciò che, secondo loro, io pensavo di lui.

Mi venivano date con rabbia, a volte con amarezza: “Ecco, vede: mio figlio vuole diventare un neuro scienziato, è per colpa di quelli come lei, se non lo sarà mai”. A volte, con tristezza: “Ha scritto che si sente imprigionato nel suo corpo…”. A volte con la stessa incerta felicità che deve provare chi pensa di contattare i propri cari che sono morti “Mi vuole bene e me lo ha scritto!”. Tutti cercavano di convincere (me?) che il facilitatore “non poteva sapere”. Come fa a sapere che i suoni gli danno fastidio? Come fa a sapere cosa ha mangiato a colazione ieri?

Una rabbia enorme cominciava ad invadere alcuni genitori: perché io non ci credevo? Perché non accettavo di usare la comunicazione facilitata nel nostro servizio? Per loro, era come se io non considerassi persone i loro figli. Ma, io dicevo: perché considerarli persone solo se avessero scritto? Non erano persone anche “prima”? Anche senza la scrittura?

Si, certo, c’era il problema della comunicazione: noi seguivamo adolescenti e adulti con autismo ma anche con difficoltà cognitive, e utilizzavamo modalità di comunicazione visualizzate, sia in comprensione sia in espressione. Si trattava di modalità molto semplici, dissonanti dagli scritti aulici che ci venivano mostrati.

Le persone autistiche fanno fatica a capire i neurotipici quanto i neurotipici fanno fatica a capire gli autistici. Nell’autismo c’è una percezione diversa, una cognizione diversa, e soprattutto una cognizione sociale diversa. Una comunicazione diversa. Diversa, non “minore”. Diversa, non priva di forma o priva di parole e piena degli stessi contenuti delle persone tipiche. Il problema allora era come far comunicare e come comprendere, innanzi tutto, come ascoltare, una persona che comunica diversamente, e che comunica contenuti diversi. Non una persona uguale a me, chiusa dentro un corpo che non risponde. Ma proprio una persona diversa. Diversa, non inferiore.

Gli scritti che ricevevo erano tutti simili. Belle lettere, cariche di amore: nessuna mamma può resistere alla dichiarazione di amore di un figlio. Erano richieste di vita migliore, tutte sensate – per una persona tipica. Erano sentimenti. Sentimenti tipici. Erano manifesti di difficoltà sensoriali. Erano accuse. A noi.

Adesso vorrei ricordare che alcune – in realtà, molte, moltissime! – persone autistiche, scrivono. Lo fanno autonomamente. Negli anni ’90, la maggior parte delle persone autistiche che conoscevo non parlava. Adesso, quasi tutti i nostri bambini parlano. Alcuni, raramente, anche se sanno parlare, non lo fanno quando ci sono persone non familiari: hanno anche un mutismo selettivo. Sono una minoranza, ma spesso preferiscono scrivere. Quando scrivono, scrivono così come parlano. Non si tratta di persone mute che scrivono come adulti dal linguaggio forbito, è qualcosa di sostanzialmente differente. Perché ci si stupisce, se una persona senza un deficit del linguaggio e senza un deficit cognitivo, scrive? L’autismo è uno spettro: ci sono persone forbite e persone che dicono poche parole o che non parlano, persone che scrivono e persone che non scrivono. Le persone con autismo pensano e quindi comunicano diversamente dalle persone tipiche.

La letteratura cominciava a testimoniarlo. Nel 1997 esce un importante articolo tradotto in italiano dall’Erickson, di Jacobson, in cui si discute delle persone denunciate per presunti abusi negli Stati Uniti dai facilitati. Molti anni dopo, una storia italiana di presunto abuso denunciata con la comunicazione facilitata verrà ripresa e generosamente raccontata da Gaia Raineri, nel libro “Pulce non c’è”.

Intanto, i ragazzi del Centro in cui lavoravo vivevano in una realtà divisa, in cui le attività quotidiane adattive apparivano come trascurabili: cucinare, allacciarsi le scarpe, lavarsi i denti, venivano considerate attività secondarie rispetto alla possibilità di esprimere se stessi. Quando gli scoppi d’ira, i comportamenti problematici, si manifestavano, i ragazzi, però, non sapevano spiegarli, scrivendo, ma chiedevano scusa.

Negli anni ’90 ho visto due o tre filmati di sessioni di facilitazione. Mi facevano sentire male, perché vedevo che il ragazzo veniva pilotato. Quando la parola non “veniva fuori”, lo si faceva cancellare, tornare indietro, riscrivere (gli veniva detto ad alta voce “no!”). Molti sapevano battere lettera per lettera sotto dettatura, e alcuni facilitatori dichiaravano in maniera innocente e credo del tutto sincera che stavano facendo una sorta di auto-dettato, interpretando quello che il ragazzo stesso voleva scrivere.

Proponevo un metodo semplice (e lo propongo ancora adesso) per capire chi scrive (il ragazzo, o il facilitatore). È sufficiente una confezione di “memory” di quelle semplici, con tessere di immagini uguali due a due. Si dividono le copie di immagini in due gruppi distinti e si fanno due pile di immagini sovrapposte. Nelle due pile, a volte le immagini coincidono (es: la terza immagine della prima pila è “sole” e la terza immagine della seconda pila è “sole”) a volte le immagini non coincidono (es: la quarta immagine della prima pila è “camion” e la quarta della seconda pila è “sedia”). Il facilitatore vede la carta di una pila, la persona facilitata vede la carta corrispondente dell’altra pila. Se viene scritto ciò che vede il facilitato, beh… ma se viene scritto ciò che vede il facilitatore, bisogna postulare la trasmissione del pensiero. La qual cosa è stata anche ipotizzata da alcuni… In ogni caso, nessuno, mai nessuno, ha accettato di provare. Da alcuni genitori, sono anche stata minacciata.

Sono stata … “mal apostrofata” anche da alcuni operatori. La cena peggiore della mia vita, ad un convegno vicino Avellino, nel 1998, con giovani operatori che venivano da un servizio pubblico (si, un servizio pubblico che proponeva la comunicazione facilitata). Una specie di tifo da stadio, comunque, un giudizio severo nei miei confronti, perché non credevo.

Tutto questo porterebbe a discutere delle teorie del miracolo, o più utilmente dell’alleanza fra genitori e operatori, che evidentemente in quegli anni (lo scrivo con sincera autocritica) non eravamo in grado di stabilire adeguatamente, ma questa è un’altra storia. Dovremmo parlare anche della dipendenza dagli aiuti nelle persone con autismo, di quando l’aiuto diventa parte ineliminabile di una procedura e contrasta con l’autonomia personale. Dovremmo parlare di buona e di cattiva fede. Di scienza e antiscienza. Del mercato della disperazione. Di come la percezione dell’autismo è cambiata negli ultimi venti anni… e di come tante cose non sono cambiate, perché molti hanno scelto i “miracoli”, nonostante la bibliografia già disponibile da anni: non solo genitori (che hanno tutte le ragioni) ma anche lo Stato: fiumi di soldi a “terapie” non validate, soprattutto da parte degli enti pubblici, che oggi, di fronte alla linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità, fanno finta che non sia mai successo. Erano soldi della collettività, sono stati sprecati, nessuno ne risponde. Non è vero che se qualcosa non fa male, non fa niente: tiene lontano quello che potrebbe fare bene.

L’unica cosa buona che portò la comunicazione facilitata nella mia vita, fu Donna Williams, una persona autistica davvero meravigliosa, invitata da Patrizia Cadei a tenere una conferenza in Liguria, nel 1996. Ero emozionata: era la prima persona autistica ad alto funzionamento che sentivo parlare di se stessa. Ne seguiranno molte.

Oggi molte persone autistiche parlano e scrivono di loro stesse… e non è quello che ci aspettiamo. E forse neppure quello che ci fa piacere sentire. Non credo di non essere pronta ad accettare che dentro la persona autistica c’è qualcuno che è fondamentalmente come me, credo che sia difficile accettare che dentro una persona autistica c’è qualcuno di così fondamentalmente differente dalla maggior parte della gente, che non riusciamo a capirlo.

In ultimo, voglio dire che, certamente: non tutto è da buttare via. Se volessi far accettare una cosa inaccettabile, ci mischierei dentro qualcosa di accettabile. Se voglio vendere il mio “sciroppo”, lo farò un po’ amaro (così è credibile), dirò che è miracoloso (ho tanti testimoni…), ma dentro dovrò metterci qualcosa che lo faccia acquistare, un po’ di succo di mirtillo. E se in giro si dice che il mio sciroppo non serve a niente, beh, sono pronto a cambiargli nome.

Ma perché le persone a cui sono state fatte tante promesse non realizzate, hanno continuato con la comunicazione facilitata? Perché è difficile smettere di credere, dover ammettere che non è mai stato lui, il ragazzo facilitato, a dire e a pensare quelle cose. Perché è difficile diventare consapevoli di aver partecipato ad una truffa, per quanto a volte e per alcuni, inconsapevole. Perché è difficile ammettere che nel frattempo, la possibilità di aiutarlo è diventata più sottile (ma, voglio dirlo, non è mai del tutto persa…). Oggi, ogni tanto, vedo ancora quei ragazzi del Centro, e anche altri che hanno intrapreso la comunicazione facilitata. Molti sanno fare davvero poche cose nella loro vita. Nessuno è diventato indipendente nella scrittura. Di recente, una mamma mi ha detto che il suo ragazzo, venticinque anni, l’anno scorso è diventato indipendente, ma poi è tornato alla facilitazione. Chiedo: a che serve? A chi serve? Questo ragazzo, che futuro avrà? Spero che oggi siamo pronti a discuterne.

Flavia Caretto Luglio 2014”