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Condizioni dello spettro dell’autismo

Autismo

L’Autismo è una condizione: una delle tante condizioni umane.

Poiché all’interno di questa condizione le differenze fra le persone sono davvero notevoli, si preferisce parlare di “Autismi” al plurale, oppure, secondo la letteratura scientifica, di “Spettro dell’Autismo” per identificare appunto una grande varietà di caratteristiche (come per lo “spettro” della luce).

Benché l’idea che le persone comuni hanno dell’Autismo resti ancora associata alle sole condizioni compromesse, sono sempre più numerose le persone a cui vengono riconosciute le caratteristiche dell’Autismo in condizioni non compromesse.

Vi è ancora un altro gruppo di persone con le caratteristiche dell’Autismo che non riceve una diagnosi, proprio perché non manifesta difficoltà adattive tali da evidenziare una necessità diagnostica.

L’esistenza di queste persone non viene rilevata dai servizi di salute mentale, proprio perché non hanno difficoltà adattive; per tale ragione il numero di questa parte di popolazione è ancora incerto.

Nel caso dei bambini, la valutazione diagnostica viene svolta su richiesta dei familiari o della scuola, meno frequentemente dei pediatri mentre, nel caso degli adulti, dai diretti interessati.

Non tutte le persone che arrivano a svolgere una valutazione risultano poi essere autistiche o rientrare nei criteri diagnostici. Quelle che vengono riconosciute autistiche, ottengono una diagnosi di “Spettro dell’Autismo” o dicitura equivalente.

Attualmente tutte le condizioni autistiche sono definite come “Disturbo del Neurosviluppo”. All’interno della comunità dei professionisti dell’Autismo ci si interroga sulla sostituzione del termine “Disturbo” con il termine “Condizione” proprio perché non tutte le persone con le caratteristiche dell’Autismo presentano effettivi aspetti di disturbo.

Secondo l’Osservatorio Nazionale Autismo, che fa capo all’Istituto superiore di Sanità, si stima che in Italia riceva la diagnosi un bambino ogni 77, mentre negli Stati Uniti la riceve un bambino ogni 59 (età 8 anni)[1].

Le caratteristiche dello Spettro dell’Autismo riguardano uno sviluppo complessivamente differente da quello della maggior parte delle persone (queste ultime possono essere definite “neurotipiche”).

Queste differenze nello sviluppo sono particolarmente evidenti in due grandi aree: la prima area riguarda l’interazione e la comunicazione sociale, e la seconda area riguarda gli interessi, gli aspetti sensoriali ed altre particolarità comportamentali.

Queste caratteristiche trovano espressioni differenti ad età differenti, nei maschi e nelle femmine, e sulla base di numerose altre caratteristiche personali, dando pertanto vita a quello che viene definito uno “Spettro”, ovvero una distribuzione di caratteristiche differenti, così come sono distribuiti i colori all’interno dello spettro della luce.

Tutte le persone con le caratteristiche dello Spettro dell’Autismo presentano in ogni caso comportamenti differenti da quelli della media, almeno negli anni della primissima infanzia; tra queste caratteristiche si trova, ad esempio, una attenzione verso le persone differente rispetto a quanto ci sia aspetterebbe da un bambino con sviluppo tipico della stessa età.

Ma, con la crescita, quello che caratterizza effettivamente questo gruppo di persone, non è il comportamento, che, come si è detto, può essere molto vario, bensì il modo di percepire e di elaborare le informazioni. In particolare, il modo di elaborare le informazioni sociali appare qualitativamente differente da quanto ci si aspetta da una persona tipica. Il modo di pensare (ovvero, la “cognizione”) può essere inferito però solo dall’osservazione delle prestazioni e dei comportamenti: è su questi ultimi, quindi, che si concentrano i manuali diagnostici.

Il profilo cognitivo delle persone con caratteristiche di neurodiversità è sempre differente da quello delle persone con caratteristiche di neurotipicità. Sia nel primo che nel secondo gruppo di persone sono presenti condizioni di deficit cognitivo: il tipo di organizzazione neurologica di base ne determina la manifestazione. Le persone con difficoltà cognitive, se sono autistiche presentano alcune precise caratteristiche, se non lo sono, ne presentano altre, anche queste specifiche.

In circa il 30% dei casi diagnosticati, oltre ad una differenza qualitativa (cioè nel “modo” di pensare, che si manifesta generalmente nei test di QI di un singolo individuo con una distribuzione dei punteggi più ampia di quanto ci si aspetterebbe) è presente anche una condizione deficitaria, ovvero un QI inferiore a 70[2] (punteggio che demarca appunto l’assenza – quando superiore a 70 – o la presenza – quando inferiore a 70 – di difficoltà di tipo cognitivo).

In un certo numero di persone diagnosticate (la cui numerosità varia a seconda degli studi) la presenza dell’Autismo può essere accompagnata da difficoltà nel linguaggio parlato, o accompagnare a sua volta condizioni genetiche o malattie, fra cui quella riscontrata più di frequente è l’epilessia.

Al momento attuale, venendo individuate nello Spettro dell’Autismo persone con caratteristiche molto differenti, quando viene posta una diagnosi, si ritiene necessario specificare: il livello di supporto di cui si ritiene abbia necessità la persona (livelli 1, 2 e 3); la presenza / assenza di difficoltà intellettive e/ o di linguaggio; la presenza / assenza di condizioni genetiche o malattie note e di problematiche neuropsichiatriche o di salute mentale.

La diagnosi di Autismo deve essere posta secondo i criteri riconosciuti a livello internazionale, ovvero sulla base delle caratteristiche riportate nel DSM5[3] e nell’ICD 11.[4] In questi manuali viene utilizzato un codice per identificare la diagnosi, che al momento è F84.0 per il DSM, mentre il codice 299.00 dell’ICD verrà sostituito da 6A02.

I numerosi studi condotti dagli anni Settanta del secolo scorso ad oggi, non hanno definito in maniera univoca cosa determini le particolarità dello Spettro dell’Autismo: si tende a pensare che vi siano componenti genetiche e componenti ambientali, benché non vi siano risposte univoche né sulle prime né sulle seconde. È comunque accertata una familiarità in un gran numero di persone.

Al momento attuale, è possibile individuare, in alcuni bambini, le caratteristiche dello Spettro dell’Autismo molto precocemente, generalmente entro i primi tre anni, ma a volte anche prima dell’anno di età. Sebbene le caratteristiche siano presenti fin dai primi anni di vita, e probabilmente nascano con la persona, possono non diventare evidenti, in un particolare bambino, fino a che le richieste sociali non diventano troppo complesse per lui.

Si ritiene anche che l’Autismo caratterizzi una persona per tutta la sua esistenza, ma che un singolo individuo possa imparare a gestire le richieste ambientali, non manifestando più, in questo modo, in età successive alla prima infanzia, i comportamenti caratteristici dell’Autismo. Questa affermazione appare contraddittoria se si identifica l’Autismo con le sue manifestazioni comportamentali, mentre è comprensibile se si prende in considerazione la diversità relativa agli aspetti sensoriali, di pensiero e della cognizione sociale, che non sono direttamente osservabili.

Il concetto di Autismo, sebbene si sia estremamente modificato negli anni, è nato intorno al secondo dopoguerra, insieme ad una serie di miti o di credenze, radicati nella storia del concetto, che hanno permeato le idee della gente comune. Numerose fra queste idee sono credenze oggi ritenute del tutto errate e fuorvianti, come la responsabilità materna nel causare l’Autismo. Alcune di queste credenze, benché non vengano più citate esplicitamente, rimangono dolorosamente presenti a livello sociale e continuano a produrre, operativamente, dei danni. Questo, nonostante la letteratura a disposizione, anche in lingua italiana, sia al momento imponente e contenga testi, originali o tradotti, di importanza fondamentale per una buona comprensione del concetto[5].

Il modo stesso in cui si parla comunemente di Autismo, produce generalmente stigma ed esclusione[6].

La mancanza di una formazione effettiva degli insegnanti tutti, e di quelli deputati al sostegno in particolare, fa sì che la frequenza scolastica sia spesso un incubo per i bambini con le caratteristiche dello Spettro dell’Autismo e che, per un gran numero di loro, il diritto all’istruzione venga costantemente calpestato.

A dispetto dell’imponente impegno economico da parte dello Stato, si osservano ritardi diagnostici, scarsità e inadeguatezza di intervento pubblico, forte carico familiare e ricorso a professionisti privati.

Gli adulti con le caratteristiche dello Spettro dell’Autismo sono spesso sotto-impiegati o non lavorano, spesso non vivono in maniera indipendente anche quando questo sarebbe possibile, non hanno una rete sociale di supporto e sono afflitti da ansia e problematiche di di salute mentale.

La guerra fra professionisti per la spartizione economica del “mercato dell’Autismo” ha raggiunto il suo vertice in Italia negli ultimi anni con una proposta di “metodi” di intervento e formativi, presentati al pubblico ognuno come “il migliore”.

A fronte di questa disastrosa situazione, in cui gli operatori, le famiglie e le persone autistiche stesse si muovono con difficoltà, vi sono anche elementi positivi ed alcuni punti fermi di riferimento.

Il primo punto di riferimento riguarda la Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità[7], attualmente soggetta, più che a revisione, ad una stesura secondo nuovi criteri. La Linea Guida 21 riportava i suggerimenti di trattamento basati sull’evidenza scientifica, escludendo, per la prima volta in maniera chiara, le modalità di trattamento da evitare.

Il secondo punto di riferimento riguarda la cosiddetta “Normativa Autismo” ovvero la legge 134 del 2015[8], che prevede appunto l’applicazione della Linea Guida 21, e successive linee guida, da parte dei servizi pubblici e assimilabili.

Altro aspetto positivo è costituito dallo sforzo di alcune case editrici di pubblicare letteratura specifica, di tipo divulgativo o specialistico, e ad una corrispettiva ampia bibliografia in lingua italiana, a cui genitori e professionisti possono fare ricorso.

Fra i testi disponibili, oggi sono numerose le testimonianze delle persone che si riconoscono nello Spettro dell’Autismo, che avvicinano il pubblico ad una migliore conoscenza dell’Autismo e favoriscono una corretta comprensione delle caratteristiche, delle necessità e delle motivazioni di questa parte della popolazione.

In ultimo, non va dimenticata l’esistenza di una ampia comunità di professionisti, motivati, preparati per quanto è possibile, aperti allo scambio e alla formazione, pronti ad implicarsi in un reale cambiamento culturale.

[1] https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/addm-community-report/index.html

[2] Idem

[3] APA (2014) DSM 5 – Manuale Diagnostico e statistico dei Disturbi Mentali – quinta Edizione. Raffaello Cortina

[4] https://icd.who.int/en

[5] http://www.culturAutismo.it/wp/bibliografia-italiana/

[6] Caretto F. & Cirrincione P. (2018) Le parole per dire Autismo: che linguaggio utilizzare quando parliamo di Autismo, e perché. Autismo e Disturbi dello Sviluppo, vol. 16, n. 3,ottobre, 425-436

[7] Linea guida 21 – Istituto Superiore di Sanità – 2011

[8] https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2015/08/28/15G00139/sg