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El Manifiesto de CulturAutismo onlus

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El manifiesto de CulturAutismo ONLUS

(Traducción: Carlota Zorrilla Ruiz)

CulturAutismo es una asociación cultural de “advocacy” , es decir de “defensa”, organizada por profesionales que trabajan con personas del espectro autista, que prevé la posibilidad de tener como socios/as familiares, otros profesionales, y no profesionales, que se dediquen al autismo.

Los socios fundadores de CulturAutismo creen que el conocimiento difuso de una determinada condición mejora la calidad de vida de las personas que están implicadas en este ámbito, sea por motivos personales o profesionales.

La calidad de vida de las personas que pertenecen al espectro autista y de los familiares es mejorable gracias a una implicación profesional constante y cualificada, y si fuese necesario, mediante un cambio social progresivo.

Tal cambio puede ser reclamado a distintos niveles: modificando la percepción social sobre el autismo, afirmando los derechos fundamentales, mejorando los aspectos prácticos de la vida y facilitando el acceso a una intervención individualizada, a la cual tienen derecho.

Los socios de CulturAutismo consideran importante para los profesionales estar al lado de los familiares y las personas del espectro autista, en la afirmación de sus derechos y en la aspiración a una mejor calidad de vida.

Algunos principios que inspiran la actividad de los socios:

Una concepción de “neurodiversidad” como condición del desarrollo humano: con la palabra “neurodiversidad” se hace referencia a una condición del desarrollo cualitativamente distinta del desarrollo “típico” , biológicamente determinado, y que no está considerado necesariamente como una “patología”.
Un concepción del autismo como condición de espectro: el autismo entendido como un espectro , que se define mejor como “los autismo” (en plural), comprenda personas con características muy diferentes en cuanto a la capacidad de adaptación y los distintos aspectos cognitivos.Sin embargo tienen en común particularidades en el desarrollo socio-comunicativo y en el ámbito de los intereses personales.
El conocimiento sobre el autismo “desde dentro”: se pide al profesional que vaya “mas allá” del comportamiento manifiesto , aun sabiendo que este es el único que puede ser observado , y tener en consideración el punto de vista de las personas que pertenecen al espectro que puedan hablar o escribir sobre su condición en primera persona, intentando comprender el autismo “desde el interior”.
La intervención psicoeducativa como intervención elegida para el autismo: en este momento el tratamiento que más respaldo tiene enla literatura es la intervención psicoeducativa, con modalidades de tipo comportamental y cognitivo, con un trabajo realizado en red, es decir con la implicación de todos aquellos que se interrelacionan con la persona autista y con su familia.
La participación de los familiares: se considera que los familiares deben estar implicados en todas las fases del diagnostico, de la evaluación y de la intervención psicoeducativa, y en las actividades formativas; el profesional deberá dar a los familiares (padres, hermanos y otros familiares) u otras personas que convivan con el , un lugar central en la toma de decisiones y, aun respetando la diversidad de competencias y de roles, involucrarlos en el programa psicoeducativo, respetando y preservando la peculiaridad del ambiente domestico y del lazo afectivo.
La importancia de la evaluación: el profesional debe realizar una evaluación lo menos autoreferencial posible, es decir, realizada de manera periódica por personas distintas de aquellas que se ocupan del tratamiento, con instrumentos reconocidos a nivel internacional, con una repercusión práctica en la programación psicoeducativa.Es necesario evitar las medidas generales, poco representativas de la persona, y poco traducibles en una programación individual.
El diagnostico adecuado: se considera fundamental que los padres reciban un diagnostico para su hijo, al igual que las personas del espectro autista lo reciban por ellos mismos , de manera que les sea posible el acceso a una intervención especializada que les permita el acceso al conocimiento y la toma de conciencia de su condición autista y a sus propios derechoslo mas rápidamente posible. Tal diagnostico debe tener como objetivo proporcionar una serie de indicaciones operativas, y no tanto la “clasificación” del comportamiento de la persona dentro de una etiqueta diagnostica. La etiqueta deberá ser formulada por un equipo (no por un único profesional) según las indicaciones de la OMS (Organización Mundial de la salud), y según la versión actualizada del DSM (Manual Estadístico y Diagnostico de Trastornos Mentales).
Individualizar los objetivos, estrategia y procedimiento: Los objetivos, estrategias y procedimientos deben estar pensados y realizados “a medida” para cada persona del espectro autista; a partir de las indicaciones que aparecen en la literatura . El profesional deberá estar dispuesto a adaptar el curriculum general y revisar el propio proyecto frecuentemente, recordando que los programas se hacen para las personas y no al contrario.
Compartir objetivos: los objetivos del tratamiento deben ser claros, prácticos y comprensibles, comunicados, discutidos y asumidos por todas las figuras educativas que trabajan con la persona, ya que se considera que solo si son compartidos se pueden optimizar los resultados de la intervención psicoeducativa, y que solo los objetivos comunicados de manera clara permiten un correcta verificación de los resultados de la intervención.
El rechazo a intervenciones aversivas: no se reconoceningún valor educativo al castigo, se rechaza cualquier modalidad de intervención que pueda dañar a la persona o sus familiares, así como se rechaza la intervención focalizada solo sobre los comportamientos problemáticos, sin una evaluación especifica de dichos comportamientos y sin haber considerado una intervención preventiva que trabaje sobre la adquisición de habilidades.
La sostenibilidad de la intervención: el coste económico y “humano” (es decir, relativo al stress y la adaptación de personas y familiares) para las intervenciones propuestas, deberá ser sostenible por parte de los educadores y respetuosa con las necesidades de la persona con autismo, y con aquellos que viven con dicha persona, como hermanos y padres. La intervención educativa debe ser concreta y realizable por parte de todos aquellos que se ocupan de la persona con autismo, proponiendo un programa de intervención comprensible, practicable y realizable en el terreno y en los ámbitos de vida de la familia.
Adquisición de una perspectiva de apoyo en el ciclo de vida: se considera fundamental que el profesional tome una perspectiva que comprenda todo el ciclo de vida de la persona del espectro autista y de su familia, madurando la experiencia para seguir también a personas adultas, considerando el efecto a largo plazo de la propia intervención, y ofreciendo la disponibilidad de dar una continuidad ya sea en las distintas situaciones de vida, o a lo largo del tiempo.
Propuestas psicoeducativas adecuadas a la edad cronológica: las propuestas de tratamiento para las personas del espectro deben ser adecuadas a la edad, respetando tanto las diferentes características , como los tiempos de atención o los materiales, ya sea en los niños, que deben ser considerados ante todo niños, ya sea en los adolescentes y adultos, que sin ser infatilizados, tienen derecho a un trabajo, un lugar de vida, a relaciones satisfactorias y a tiempo libre significativo.
Adaptarse “en los dos sentidos”: se considera fundamental que el derecho de las personas del espectro autista a realizarsecomo seres humanos y como ciudadanos venga garantizado por la educación de toda la comunidad sobre la especificidad de la condición autista; si las personas autistas se deben adaptar al mundo de los neurotípicos, se espera lo mismo por parte de los neurotípicos, como la adaptación del ambiente físico, del material y las propuestas, peticiones, relaciones, motivaciones y preferentemente una adaptación a las capacidades de las personas del espectro.
La formación especifica y permanente: el profesional deberá poner en valor la actualización, el estudio y la formación permanente, madurando en el tiempo las características del “saber, saber hacer, saber ser” necesarias para la profesión: se considera necesaria una formaciónteórica y practica, especifica en autismo, llevada a cabo por personas con capacidad y experiencia , respetando los títulos reconocidos en Italia para los diferentes profesiones implicados en el diagnostico, evaluación y tratamientode las personas del espectro autista.
El interés hacia el autismo y la propensión al respeto y la alianza: el profesional debe tener un autentico interés hacia las personas autistas y sus familiares y amigos; en particular se considera que el profesional debe ser capaz de reconocer la diversidad de la persona del espectro autista, respetando sus elecciones y sabiendo ofrecer un apoyo para mejorar la calidad de vida sin mirar hacia sus propios valores.
La atención a la generalización en los distintos contextos de vida: el profesional que se ocupa de niños del espectro autista no debe trabajar en solitario en su propio espacio de terapia, sino que deberá dejar entrar (literalmente)a las personas que se ocupan del niño. Del mismo modo, el profesional deberá entrar en los espacios de vida y el contexto familiar de menor. También el “compañero adulto” deberá trabajar en ambientes de vida real, garantizando la generalización, es decir la trasferencia de las habilidadesadquiridas a los máximos contextos y personas posibles.
La apertura a la discusión, al intercambio y la supervisión: el profesional deberá estar abierto al dialogo con los compañeros, al intercambio, a la supervisión recíproca, al trabajo en pareja o en grupo, con la conciencia de que nadie puede trabajar solo. Trabajar junto a otras personas es un valor, un empuje constante al crecimiento profesional, la posibilidad de protegerse de los aspectos estresantes de la profesión, y además es una garantía de una adecuada atención para las personas seguidas.
La adherencia a la literatura internacional, el empeño por una correcta información y la adopción de una actitud de verificación de resultados: es necesario que el profesional se empeñe en estar constantemente actualizado sobre la literatura especializada, teniéndola enconsideración, llevando a cabo la difusión de información adecuada, y aceptando de buen grado que su trabajo este sujeto a verificación.

Para donaciones: IBAN IT69B0200805139000102512484 Unicredit – Roma Prenestina B
Para donar con el 5 x mil: codice fiscale 97643800580

Contactos: www.culturautismo.it