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Estratto dal discorso tenuto da Flavia Caretto per la cena di beneficenza del 6 dicembre 2011

Comincerò con una storia.

Credo che fosse il ’92 e io lavoravo in un ente che si occupava di persone con autismo. Un giorno risposi al telefono ad una donna. Lei mi disse di avere due figli e di sospettare che il più piccolo avesse l’autismo. Due cugini dei suoi bambini avevano ricevuto la diagnosi di autismo. Forse anche uno zio dei bambini aveva le caratteristiche dell’autismo. La signora mi disse che anche sua suocera aveva le caratteristiche dell’autismo. A quel punto le risposi che questa ultima evenienza era davvero improbabile, perché a quanto sapevo io, le persone con l’autismo non si sposavano.

Mi sbagliavo.

Adesso lo so. Oggi – anche se continuo a lavorare con bambini, adolescenti e adulti in situazioni di grande dipendenza – conosco persone con l’autismo sposate. Conosco persone con l’autismo che hanno terminato gli studi, lavorano, indipendenti, con figli. Ho conoscenti e amici con le caratteristiche dell’autismo. Collaboro professionalmente con persone con autismo. Mi arricchisco grazie ai loro racconti.

Cosa è successo dal ’92 a oggi? Innanzi tutto, è cambiato il nostro modo di concepire l’autismo.

Oggi sappiamo che l’autismo è una condizione che coinvolge tutto lo sviluppo della persona. Nell’autismo, lo sviluppo avviene in maniera qualitativamente differente da quella della maggior parte delle persone.

Sappiamo anche che l’autismo segue forme molto diverse, per cui oggi preferiamo definire queste forme “spettro autistico”, per indicare sia le situazioni di alto funzionamento (che prendono anche il nome di “Sindrome di Asperger”) sia quelle di basso funzionamento.

Con “spettro autistico” ci si riferisce oggi ad una serie di differenze qualitative dello sviluppo di una persona, che sono osservabili soprattutto nell’area socio-comunicativa, nella percezione e negli interessi. Queste differenze sono biologicamente determinate, e si traducono in un funzionamento mentale atipico (ovvero, statisticamente minoritario), che a sua volta si manifesta con un funzionamento comportamentale atipico, che accompagna la persona per tutta la vita.

In pratica, oggi sappiamo che l’autismo è “diversità”, che non è un problema psicologico, bensì una conseguenza di un neurosviluppo cognitivo peculiare – anche se non esistono ancora dei marker neurobiologici che possano identificarlo – e che può prendere forme molto diverse. Queste forme implicano disturbi gravi, ma anche l’assenza di “disturbi”.

Molti “miti” intorno ai nostri bambini, adolescenti e adulti, sono caduti negli ultimi venti anni.

Vecchi e nuovi miti, assurdi stereotipi intorno all’autismo – come quello della genialità, della estrema bellezza, o dell’aggressività – così come le ipotesi fantasiose sulle cause e le ancora più fantasiose proposte di cure, hanno tormentato per anni le vite dei familiari – genitori, fratelli, nonni… – degli educatori e delle persone stesse con autismo. E le tormentano ancora oggi.

Ma non è più il tempo dell’ignoranza. Enrico Micheli, un grande professionista dell’autismo, citava Ignac Semmelweis, medico ungherese, che nel 1861 comprese che per salvare migliaia di donne dalla febbre puerperale bastava che il medico si lavasse le mani con cloruro di calcio. Enrico diceva che prima di Semmelweis l’ignoranza era lecita, dopo no.

Oggi abbiamo una letteratura “forte” sull’autismo, che non possiamo ignorare.

Non possiamo ignorarla se siamo toccati dall’autismo, a qualunque titolo.

Così come non è più possibile appellarsi ad un presunto “mistero” che avvolge l’autismo, per giustificare che l’uomo della strada rimanga ancorato ai vecchi stereotipi, perché gli stereotipi generano stigma e sofferenza.

Il fatto è che l’autismo, oggi, non è più concepito come una “malattia infantile rara”.

Innanzi tutto, l’autismo non è “raro”, poiché riguarda una persona su 150, secondo le statistiche più attendibili, e anzi, secondo gli studi più recenti, le persone dello spettro autistico sarebbero una su cento. Personalmente, credo che queste statistiche siano “ottimistiche” – o “pessimistiche”, dipende da come si considera la faccenda, e che subiranno cambiamenti radicali nel futuro, in accordo con le modifiche dei criteri diagnostici – in particolare con l’affinamento della definizione delle caratteristiche dello spettro autistico nelle donne.

Secondo punto: l’autismo non è un problema “infantile”: esordisce nell’infanzia, ma perdura in età adulta, perché è una caratteristica della persona.
Poiché sappiamo questo, dovremmo smettere di occuparci solo dei bambini, e solo fino a quando sono bambini, e cominciare a pensarli adulti. Solo pensandoli adulti, potremo preparare un posto da adulti per loro nel mondo.

Nonostante oggi si sappia che le persone autistiche diventeranno adulte, l’autismo in età adulta viene socialmente ignorato: nella nostra regione non esiste ancora un codice della sanità che indichi l’autismo adulto. Se non esiste un nome per definirlo, non esiste nessuno che se ne faccia carico. E questo è molto triste.

Terzo – e fondamentale – punto: l’autismo non è per forza una patologia.

Sappiamo che ci sono persone che “pensano” in maniera autistica, in maniera “neurodiversa”, come diciamo oggi, che non hanno un deficit intellettivo, e neanche una genialità, come a molti piace credere, ma solo un modo diverso, diverso dalla maggioranza, di percepire il mondo.

L’autismo non è una “malattia”, o almeno non lo è “necessariamente”, poiché, come ho detto, non sempre le persone con autismo presentano dei “sintomi clinicamente significativi”. A volte, hanno solo un modo di pensare e di vedere il mondo diverso da quello della maggioranza. Diverso da quello delle altre 99 persone intorno a loro.

Spesso, molto spesso, nell’impatto con una scuola organizzata per quegli altri 99, con un mondo messo a punto da millenni, e “pensato” da una maggioranza di persone “neurotipiche”, i nostri bambini e ragazzi non ce la fanno, anche quando sono “dotati”, anche quando sono “intelligenti e verbali” (definiamo “intelligenti e verbali” le persone con l’autismo che parlano bene e non hanno deficit cognitivi).

Luisa Di Biagio, una psicologa italiana autistica, dice che l’autismo in sé è una patologia né più né meno che il nascere femmine o con un certo colore di capelli.

In passato, si pensava che i nostri bambini fossero psicotici, che avessero le allucinazioni, i deliri. Niente di più falso: direi che la psicosi è al polo opposto dell’autismo.

Oggi sappiamo che le persone con l’autismo hanno un modo di percepire gli stimoli che è diverso da quello tipico. Non sono più psicotici di un cane che accorre ad un fischio che gli esseri umani non sentono. Noi li abbiamo definiti per anni “psicotici” perché non abbiamo orecchie, le loro orecchie, per sentire, perché non abbiamo i loro occhi per vedere…

Noi neurotipici diciamo che le persone autistiche non hanno una teoria della mente, ovvero che non capiscono cosa noi pensiamo. Io credo che anche noi non abbiamo una teoria della “loro” mente!

Chiamiamo “malattia mentale” tutto ciò che non riusciamo a capire.

E ancora: venti anni fa, si pensava che le persone con l’autismo fossero “isolate”. Falso, o meglio: l’isolamento non è che una conseguenza comportamentale del loro essere stranieri nel nostro mondo. Come ci sentiremmo noi, se gli altri ci parlassero in una lingua sconosciuta? Se gli usi sociali fossero incomprensibili per noi? Cosa faremmo? Non potremmo certo restare attenti, sembreremmo bizzarri, isolati.

Si pensava che i nostri bambini fossero “anaffettivi”, ovvero, che non provassero affetto. Falso. I nostri bambini sono affettuosi, basta osservarli pochi minuti per convincersene. Ma, come tutto in loro, l’affettuosità si manifesta diversamente, e se la cercheremo dove non è, di sicuro non la troveremo.
Si pensava che le mamme dei nostri bambini fossero cattive madri. Questa idea, oltre che falsa, è una accusa terribilmente ingiusta, che ha causato sofferenze e danni profondi, e, negli anni, ha scavato un solco di diffidenza e rancore fra genitori e professionisti.

Venti anni fa, si pensava che l’autismo fosse necessariamente una condizione grave.

Oggi sappiamo che ci sono persone con l’autismo che vivono in situazioni di forte dipendenza, ma sappiamo anche che queste situazioni non rappresentano tutto lo spettro autistico.

Ma, i bambini “gravi”? Non hanno forse quelli una “malattia”?

Sì, alcuni di loro hanno una malattia.

Alcuni, tanti (da due a tre su dieci, dipende dalle letterature) hanno l’epilessia.

Alcuni hanno sindromi genetiche, alcune delle quali sono state identificate, altre ancora no.

Alcuni, si sviluppano, oltre che diversamente, anche più lentamente degli altri: stando alle stime attuali, sette persone su dieci con l’autismo, fra quelle che hanno bisogno di aiuto, hanno anche dei deficit cognitivi.

Dobbiamo però chiederci: quali opportunità hanno avuto ed hanno questi bambini? Qual è stato il peso dello stereotipo e della mancanza di aiuto sul loro sviluppo?

Attenzione, perché non sto dicendo che tutte le persone con l’autismo non hanno quello che oggi chiamiamo ancora un “ritardo mentale”, ovvero, un deficit cognitivo. Sto dicendo, però, che, se decidiamo a priori che non si può fare niente per loro (come veniva detto, e ancora a volte viene detto ai genitori) niente potrà essere fatto.

Se noi siamo convinti che qualcuno non potrà parlare, non gli insegneremo a parlare.

Se siamo convinti che qualcuno non potrà pensare, non gli insegneremo a pensare.

L’altro giorno mi hanno fatto questa domanda: da un punto di vista evoluzionistico, a cosa serve l’autismo? Insomma, perché le persone con autismo sono qui? Credo che ognuno abbia una sua risposta a questa grande domanda.

Io risponderò parafrasando Temple Grandin, una persona autistica famosa, che ha detto: “Il mondo ha bisogno di tutti i tipi di mente. Noi siamo attenti ai particolari. E se devi costruire un ponte, è importante essere attenti ai particolari. Se non ne sei capace, il ponte crolla.”

E anche: “Se per magia l’autismo non fosse mai esistito, probabilmente gli uomini sarebbero ancora fuori da una caverna, a socializzare intorno ad un falò. Chi credete che abbia costruito le prime lance di pietra? È stato il tipo con l’Asperger…”

Alcuni pensano che parlare dell’alto funzionamento significhi smettere di fare qualcosa di concreto per i bambini a basso funzionamento. Ma dire che esiste l’autismo non patologico non significa giustificare una assenza di intervento.

Io sento di poter dire con sincerità che non è così: noi lavoriamo concretamente tutti i giorni, con bambini, adolescenti e adulti, con qualunque livello di funzionamento. E riteniamo che il lavoro con loro sia necessario. Non crediamo che occuparci dell’alto funzionamento, o affermare che esiste anche una neurodiversità non patologica, lo escluda.

Crediamo invece che occuparsi anche dell’alto funzionamento sia utile per tutti, e voglio spiegare perché.

Il motivo è che, come dice Luisa di Biagio, finché non avremo un modello “sano” della neurodiversità, a cui tendere nel nostro lavoro con i bambini, anche con quelli più compromessi, noi cercheremo di avvicinarli a qualcosa che non sono, continuando a generare errore e sofferenza.

Da venti anni a questa parte è cambiato anche il nostro modo di trattare l’autismo. Oggi sappiamo meglio come “funzionano” le persone dello spettro autistico, sappiamo trovare risposte migliori, più efficaci, e, in definitiva, io spero, più rispettose.

Sappiamo che la psicoterapia indirizzata ai bambini e ai genitori non ha senso, mentre ha senso un buon trattamento educativo. Ha senso prendersi cura dei genitori, con il parent training, e aiutare loro e gli insegnanti ad interagire efficacemente con i bambini.

In pratica: ha senso mettere in grado gli educatori – compresi quelli “naturali”, ovvero i familiari – di insegnare in maniera specifica a bambini che apprendono in maniera specifica.

Lavorare con l’autismo, significa studiare: la vita non dota gli esseri umani della capacità intuitiva di capire cosa fare con una persona autistica. O meglio: ci sono educatori più dotati di questa capacità intuitiva, ma credo che tutti noi dobbiamo studiare. Studiare, studiare, studiare.

Lavorare con l’autismo, significa imparare a fare le cose, a farle con le proprie mani. Significa conoscere il proprio comportamento, mettersi al servizio, ascoltare. Ascoltare i bambini, i genitori e gli insegnanti. Significa portare cambiamento.

E significa anche viaggiare in un altro universo.

E significa anche divertirsi insieme.

Noi ci divertiamo. A noi le persone autistiche piacciono, e anche se per qualcuno questo suona irrispettoso, è così.

Io non voglio trasformare i nostri bambini in quello che non sono. Voglio, o meglio: desidero, spero, che possano vivere bene, felici, al meglio delle loro potenzialità, crescendo e imparando a vivere in questo mondo.

Mi piacerebbe pensare che sto contribuendo a questo.

E la scienza? Nel 1944 Kanner descriveva l’autismo per la prima volta come entità nosografica a parte.

Fino agli anni ’80 non esisteva praticamente una produzione scientifica sull’autismo, ma a partire dagli anni ’80 la ricerca sperimentale sull’autismo ha avuto un incredibile impulso. Questa mattina ho fatto una veloce ricerca in internet su Pub – Med: ho trovato 18 mila 774 pagine di risultati, ognuna contenente 20 articoli… Si tratta di una produzione impressionante!

La scienza sta lavorando molto sull’autismo. È da notare, però, che le ricerche condotte in Italia sembrano piuttosto rare nel panorama internazionale (anche se diversi nomi italiani sono ricorrenti fra gli autori delle ricerche pubblicate).

Voglio sottolineare una cosa sull’argomento: nell’autismo – e forse per qualunque oggetto di ricerca, ma io posso testimoniarlo per l’autismo, perché è quello che di cui mi occupo – nell’autismo la scienza è soggetta all’etica.

Anzi: nell’autismo, qualunque cosa noi facciamo, è figlia di una scelta, ed è quindi figlia di un’etica.

Come gruppo di professionisti, noi abbiamo scelto di puntare sulla sensibilizzazione sociale, sull’informazione e sulla formazione.

Siamo convinti che il trattamento delle persone con l’autismo parta dalla conoscenza a livello sociale, dalla competenza tecnica, dalla condivisione della letteratura scientifica, dal rispetto per le famiglie, dalla verifica – esterna, non autoreferenziale – dei risultati.

Siamo felici oggi anche di poter sostenere, come professionisti, le persone con autismo che possono prendersi cura di loro stesse, che cominciano, consapevolmente, a farlo.

Noi, cercheremo di contribuire a prenderci cura degli altri, quelli che non hanno voce.

Voglio terminare con le parole di una persona con l’autismo, parole che da anni mi stanno molto a cuore. Le ha scritte Jim Sinclair. Me le ha fatte conoscere Theo Peeters, a cui va la mia più grande riconoscenza.

“[…] Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello che è normale per altre persone non è normale per me e quello che io ritengo normale non lo è per gli altri.

In un certo senso, sono mal “equipaggiato” per sopravvivere in questo mondo, come un extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come orientarsi.

Ma la mia personalità è rimasta intatta. La mia individualità non è danneggiata.

Ritrovo un grande significato nella vita e non ho desiderio di essere guarito da me stesso.

Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi l’uno dall’altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro.

Interrogatevi sulle vostre convinzioni, definite le vostre posizioni. Lavorate con me per costruire ponti tra noi.”