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Le Manifeste de CulturAutismo onlus

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CulturAutismo est une association culturelle d’ “advocacy” ( ), c’est-à-dire de “défense”, organisée par des professionnels qui travaillent avec des personnes dans le domaine de l’autisme, et qui prévoit la possibilité d’avoir comme associés des membres de la famille, personnes avec autisme et d’autres personnes, professionnels ou pas, qui soit interessées a l’autisme.

Les fondateurs de CulturAutismo considèrent qu’une connaissance répandue d’une condition donnée améliore la qualité de la vie des personnes concernées pour des raisons personnelles ou professionnelles.

La qualité de la vie des personnes dans le spectre autistique et de leur familles peut être améliorée grâce à un engagement professionnel constant et qualifié, et, si nécessaire, par un progressif changement social.

Ce changement peut être sollicité à différents niveaux : en modifiant la perception sociale de l’autisme, en affirmant les droits fondamentaux, en améliorant les conditions pratiques de vie et en facilitant l’accès à une intervention ciblée et adaptée.

Les membres de CulturAutismo estiment qu’il est important pour les professionnels d’être à côté de la famille et des personnes dans le spectre autistique dans l’affirmation de leurs droits et dans la recherche d’une meilleure qualité de vie.

Les activités des associés s’inspirent de quelques principes suivants:

– Une conception de “neurodiversité” comme condition du développement humain:
par le mot “neurodiversité” on entend une condition de développement qualitativement différente du développement “typique” ( ), biologiquement déterminée, et non nécessairement considérée comme une “pathologie”.

– Une conception de l’autisme en tant que condition de “spectre”:
l’autisme est une condition de “spectre” que l’on peut mieux définir par “les autismes” (au pluriel), qui comprend, à son intérieur, des personnes avec des caractéristiques très différentes en ce qui concerne les capacités adaptives et les aspects cognitifs, mais se ressemblant par des particularités dans le développement socio-communicatif et des intérêts.

– La connaissance de l’autisme “à partir de l’intérieur”:
Il est demandé au professionnel d’ “aller au delà” du comportement manifeste, tout en étant conscient de ne pouvoir observer que ce dernier, et de prendre en considération le point de vue des personnes dans le spectre qui peuvent parler ou écrire de leur condition à la première personne, en essayant de comprendre l’autisme “à partir de l’intérieur”.

– L’intervention psychoéducative comme intervention d’élection pour l’autisme: actuellement, l’intervention élective pour l’autisme est l’intervention psychoéducative, effectuée avec des modalités comportementales et cognitives, à l’intérieur d’une stratégie de réseau, c’est-à-dire avec l’engagement de tous ceux qui se trouvent à interagir avec la personne dans le spectre autistique et avec sa famille.

– La participation des membres de la famille: on estime que les membres de la famille doivent être impliqués dans toutes les phases du diagnostic, de l’évaluation et de l’intervention psychoéducative, et dans les activités de formation ; le professionnel doit reconnaître aux membres de la famille (parents, frères et autres membres ou personnes vivant sous le même toit) une place centrale pour toute décision, en les impliquant, dans le respect de la diversité des compétences et des rôles, dans le programme psychoéducatif, en respectant et en préservant de toute façon les spécificités du milieu familial et des liens affectifs.

– L’importance de l’évaluation: Le professionnel devrait effectuer une évaluation qui soit le moins autoréférentielle possible, c’est-à-dire effectuée régulièrement par des personnes différentes de celles qui s’occupent du traitement, avec des instruments reconnus au niveau international, avec un effet pratique sur la programmation psychoéducative ; il faudrait éviter de proposer uniquement des mesures générales, peu représentatives de la personne, et peu traduisibles dans une programmation individualisée.

– L’exactitude du diagnostic: On estime qu’il est fondamental que les parents reçoivent un diagnostic pour leur enfant et que toutes les personnes dans le spectre autistique le reçoivent pour elles-mêmes personnellement, de façon à ce qu’il lui soit permis le plus rapidement possible l’accès à l’intervention d’un spécialiste, à la connaissance et à la conscience de la condition autistique et de ses propres droits; le but de ce diagnostic est de fournir des indications opérationnelles plutôt qu’à lui “coller” une étiquette; ce diagnostic doit être formulé en équipe (et non pas par un seul professionnel) sur la base des indications de l’OMS, l’Organisation Mondiale de la Santé, et de la version la plus récente du DSM (Manuel statistique et diagnostique des troubles mentaux).

– L’individualisation d’objectifs, de stratégies et de procédures: Objectifs, stratégies et procédures doivent être conçus et réalisés “sur mesure” pour chaque personne dans le spectre autistique, à partir des indications de la littérature spécialisée. Le professionnel devrait se montrer disponible à adapter les parcours généraux et à revoir périodiquement son propre projet, en sachant que les programmes sont établis pour les personnes et non le contraire

– Le partage des objectifs: Les objectifs du traitement doivent être formulés de façon opérationnelle et compréhensible, communiqués, discutés et assumés par toutes les figures éducatives impliquées, car l’on estime que les résultats de l’intervention psychoéducative peuvent être optimisés uniquement par le partage, et que seuls des objectifs clairement exprimés permettent une vérification correcte de l’efficacité de l’intervention.

– Le refus de modalités d’intervention d’opposition: Ne reconnaissant pas une valeur éducative à la punition, nous refusons toute modalité d’intervention qui porte atteinte à la personne dans le spectre autistique ou aux membres de sa famille, de même que nous refusons toute intervention qui se focalise sur les comportements problématiques, exécutée sans avoir effectué une évaluation et sans avoir considéré une intervention préalable qui sollicite l’acquisition d’habiletés.

– L’adoption d’une perspective de support tout le long de la vie: On estime qu’il est fondamental que le professionnel adopte une perspective qui comprenne la totalité du cycle de vie de la personne dans le spectre autistique et de sa famille, si possible en acquérant de l’expérience pour le suivi de personnes adultes, en considérant l’effet à long terme de sa propre intervention, et en offrant sa disponibilité pour un suivi soit dans les diverses situations de la vie, soit dans le temps.

– Adaptation des propositions psychoéducatives à l’âge chronologique: Les propositions de traitement pour les personnes dans le spectre doivent être en tout cas adaptées à l’âge chronologique, par rapport aux différentes caractéristiques, comme les temps de travail ou le matériel, soit en ce qui concerne les enfants, que l’on doit considérer en premier lieu des enfants, et seulement après des enfants autistes, soit en ce qui concerne les adolescents et les adultes, qui ont droit à un travail, à un lieu où vivre, à des relations satisfaisantes, à un loisir significatif, et à ne pas être infantilisés.

– La formation spécifique et permanente: Le professionnel devrait se consacrer à une formation permanente, en développant dans le temps les caractéristiques du “savoir, savoir faire, savoir être” nécessaires à cette profession: on estime nécessaire une formation tant théorique que pratique, spécifique à l’autisme, effectuée par des personnes capables et avec de l’expérience, qui doit être organisée dans le respect des titres d’études reconnus en Italie pour les différents professionnels engagés dans le diagnostic, l’évaluation et le traitement en faveur des personnes dans le spectre autistique.

– L’intérêt vis-à-vis de l’autisme et la propension au respect et à l’alliance: Le professionnel devrait être animé par un intérêt authentique tant vis-à-vis des personnes dans le spectre autistique, que vis-à-vis des membres de sa famille et de ses collègues; en particulier, on estime que le professionnel devrait être en mesure de reconnaître la diversité de la personne dans le spectre autistique, en respectant ses choix et en sachant offrir un support pour une meilleure qualité de la vie, sans forcer sa personnalité à ses propres valeurs.

– L’attention à la généralisation aux contextes de vie: Le professionnel qui s’occupe d’enfants dans le spectre autistique ne devrait pas travailler à l’intérieur d’une pièce de thérapie, mais faire entrer (dans le vrai sens du terme) les personnes qui s’occupent de l’enfant dans sa chambre, et entrer ensuite dans les lieux où vit l’enfant, tout comme le compagnon adulte devrait travailler dans des milieux de la vie réelle, garantissant ainsi la généralisation, c’est-à-dire le transfert des acquis vers le plus grand nombre possible de contextes et de personnes.

– L’ouverture à la confrontation, à l’échange et à la supervision: le professionnel devrait rechercher constamment la confrontation entre collègues, l’échange, la supervision réciproque, le travail à deux ou en groupe, sachant que personne ne peut travailler seul: travailler avec d’autres personnes est une valeur, donne un élan constant à la croissance professionnelle, une possibilité de protection contre les aspects stressants de la profession, ainsi qu’une garantie d’attention particulière vers les patients.

– Le suivi de la littérature internationale, l’engagement pour une information correcte et l’adoption d’une attitude de vérification: il faut que le professionnel s’engage à être constamment informé sur la littérature spécialisée, qu’il doit tenir en due considération, à diffuser lui même des informations correctes, en acceptant de bon gré que son travail puisse faire l’objet de vérifications.