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Il Manifesto di CulturAutismo onlus

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CulturAutismo è un’associazione culturale di “advocacy”1, ovvero di “difesa”, organizzata da professionisti che lavorano con persone nello spettro autistico, che prevede la possibilità di avere come soci familiari ed altri professionisti e non che si occupano di autismo.

I soci fondatori di CulturAutismo ritengono che la conoscenza diffusa di una determinata condizione migliori la qualità della vita delle persone che vi sono implicate per motivi personali o professionali.

La qualità della vita delle persone nello spettro autistico e dei loro familiari è migliorabile grazie ad un costante e qualificato impegno professionale, e, se necessario, attraverso un progressivo cambiamento sociale.

Tale cambiamento può essere sollecitato a più livelli: modificando la percezione sociale sull’autismo, affermando i diritti basilari, migliorando le condizioni pratiche di vita e facilitando l’accesso ad un intervento mirato e dovuto.

I soci di CulturAutismo ritengono importante per i professionisti essere accanto ai familiari ed alle persone nello spettro autistico nell’affermazione dei loro diritti e nell’aspirazione ad una migliore qualità della vita.

Alcuni principi ispirano le attività dei soci:

  • Una concezione di “neurodiversità” come condizione dello sviluppo umano: con la parola “neurodiversità” si intende una condizione di sviluppo qualitativamente diversa dallo sviluppo “tipico”2, biologicamente determinata, e non necessariamente considerata una “patologia”.
  • Una concezione dell’autismo come condizione di “spettro”: l’autismo è una condizione di “spettro” meglio definita come “gli autismi” (al plurale), che comprende al suo interno persone con caratteristiche molto differenti quanto alle capacità adattive e agli aspetti cognitivi, ma accomunate da particolarità nello sviluppo socio-comunicativo e degli interessi.
  • La conoscenza dell’autismo “dall’interno”: al professionista è richiesto di “andare oltre” il comportamento manifesto, pur nella consapevolezza di poter osservare solo quello, e di tenere in considerazione il punto di vista di quelle persone nello spettro che possono parlare o scrivere della loro condizione in prima persona, cercando di comprendere l’autismo “dall’interno”.
  • L’intervento psicoeducativo come intervento elettivo per l’autismo: al momento, l’intervento elettivo per l’autismo è quello psicoeducativo, attuato con modalità comportamentali e cognitive, all’interno di una strategia di rete, ovvero con il coinvolgimento di tutti coloro che si trovano ad interagire con la persona nello spettro autistico e con la sua famiglia.
  • La partecipazione dei familiari: si ritiene che i familiari debbano essere implicati in tutte le fasi della diagnosi, della valutazione e dell’intervento psicoeducativo, e nelle attività formative; il professionista è tenuto a riconoscere ai familiari (genitori, fratelli ed altri parenti o conviventi) un posto centrale nell’assunzione di decisioni, coinvolgendoli, nel rispetto della diversità di competenze e di ruolo, nel programma psicoeducativo, rispettando e preservando in ogni modo le peculiarità dell’ambiente domestico e del legame affettivo.
  • La rilevanza della valutazione: il professionista dovrebbe attuare una valutazione che sia il meno autoreferenziale possibile, ovvero eseguita periodicamente da persone diverse da quelle che si occupano del trattamento, con strumenti riconosciuti a livello internazionale, con una ricaduta pratica sulla programmazione psicoeducativa; bisognerebbe evitare di fornire solo misure generali, poco rappresentative della persona, e poco traducibili in una programmazione individualizzata.
  • La correttezza della diagnosi: si ritiene fondamentale che i genitori ricevano una diagnosi per il proprio figlio e che le persone nello spettro autistico la ricevano per loro stesse, in modo che gli venga consentito l’accesso all’intervento specialistico, alla conoscenza e consapevolezza della condizione autistica e dei propri diritti, il più rapidamente possibile; tale diagnosi deve essere mirata a fornire indicazioni operative più che a “classificare” il comportamento della persona all’interno di una etichetta, e formulata in equipe (non da un singolo professionista) sulla base delle indicazioni dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), e della versione più aggiornata del DSM (Manuale Statistico e Diagnostico dei Disturbi Mentali).
  • L’individualizzazione di obiettivi, strategie e procedure: obiettivi, strategie e procedure devono essere ideate e realizzate “su misura” per ogni singola persona nello spettro autistico, a partire dalle indicazioni della letteratura; il professionista dovrebbe essere disponibile a adattare curricola generali e a rivedere periodicamente il proprio progetto, ricordando che i programmi sono fatti per le persone e non il contrario.
  • La condivisione degli obiettivi: gli obiettivi del trattamento devono essere espressi in maniera operativa e comprensibile, comunicati, discussi e fatti propri da tutte le figure educative coinvolte, poiché si ritiene che solo un intervento condiviso possa ottimizzare i risultati dell’intervento psicoeducativo, e che solo obiettivi espressi chiaramente consentano una corretta verifica dell’efficacia dell’intervento.
  • Il rifiuto di modalità di intervento avversive: non riconoscendo un valore educativo alla punizione, rifiutiamo qualunque modalità di intervento che sia lesiva del sentire della persona nello spettro autistico o dei suoi familiari, così come rifiutiamo l’intervento che si focalizza sui comportamenti problematici, eseguito senza aver effettuato una valutazione e senza aver considerato un intervento preventivo che solleciti l’acquisizione di abilità.
  • La sostenibilità dell’intervento: il costo economico e “umano” (ovvero, relativamente a stress e adattamenti personali e familiari) per gli interventi proposti, deve essere sostenibile da parte di tutti gli educatori e rispettoso delle necessità sia della persona con autismo sia di coloro che vivono con lei, come i fratelli e i genitori; l’intervento educativo deve essere concretamente attuabile da coloro che si occupano del bambino, proposto in maniera comprensibile e praticabile, e realizzabile nel territorio e nei luoghi di vita della famiglia.
  • L’adozione di una prospettiva di supporto nell’arco di vita: si ritiene fondamentale che il professionista adotti una prospettiva che comprenda l’intero ciclo di vita della persona nello spettro autistico e della sua famiglia, possibilmente maturando l’esperienza per seguire anche persone adulte, considerando l’effetto a lungo termine del proprio intervento, e offrendo disponibilità a dare continuità sia nelle diverse situazioni di vita, sia nel tempo.
  • L’adeguatezza delle proposte psicoeducative all’età cronologica: le proposte di trattamento per le persone nello spettro devono essere in ogni caso adeguate all’età cronologica, rispetto a differenti caratteristiche, come i tempi di impegno o i materiali, sia per quanto riguarda i bambini, che sono da considerare prima di tutto bambini, e poi bambini autistici, sia per quanto riguarda gli adolescenti e gli adulti, che hanno diritto ad un lavoro, ad un luogo di vita, a relazioni soddisfacenti, ad un tempo libero significativo, e a non essere infantilizzati.
  • L’adattamento “nei due sensi”: si ritiene che non siano solo le persone nello spettro autistico a doversi adattare al mondo dei neurotipici; va fatto anche uno sforzo di adattamento da parte dei neurotipici, relativamente agli ambienti fisici, ai materiali, alle proposte e alle richieste, alla relazione, in base alle motivazioni, alle preferenze e alle capacità delle persone nello spettro autistico.
  • La formazione specifica e permanente: il professionista dovrebbe dare valore all’aggiornamento, allo studio e alla formazione permanente, maturando nel tempo le caratteristiche del “sapere, saper fare, saper essere” necessarie per la professione: si ritiene necessaria una formazione sia teorica sia pratica, specifica in autismo, effettuata da persone con capacità ed esperienza, da organizzare nel rispetto dei titoli di studio riconosciuti in Italia per le diverse professionalità implicate nella diagnosi, valutazione e trattamento a favore delle persone nello spettro autistico.
  • L’interesse verso l’autismo e la propensione al rispetto e all’alleanza: il professionista dovrebbe essere animato da un interesse autentico sia nei confronti delle persone nello spettro autistico sia nei confronti dei loro familiari e dei colleghi; in particolare, si ritiene che il professionista dovrebbe essere in grado di riconoscere la diversità della persona nello spettro autistico, rispettandone le scelte e sapendo offrire un supporto verso la migliore qualità di vita senza forzare la sua individualità ai propri valori.
  • L’attenzione alla generalizzazione ai contesti di vita: il professionista che si occupa di bambini nello spettro autistico non dovrebbe operare nel chiuso di una stanza di terapia, ma far entrare (in senso letterale) le persone che si occupano del bambino nella sua stanza, ed entrare a sua volta nei luoghi di vita del bambino, così come l’operatore per gli adulti dovrebbe operare in ambienti di vita reale, svolgendo la funzione di mediatore culturale e garantendo la generalizzazione, ovvero il trasferimento delle acquisizioni a più contesti e persone possibili.
  • L’apertura al confronto, allo scambio e alla supervisione: il professionista dovrebbe essere aperto al confronto costante fra colleghi, allo scambio, alla supervisione reciproca, al lavoro in coppia o in gruppo, nella consapevolezza che nessuno può lavorare da solo: lavorare insieme ad altre persone è un valore, una spinta costante alla crescita professionale, una possibilità di protezione dagli aspetti stressanti della professione, nonché una garanzia di particolare attenzione verso le persone seguite.
  • L’aderenza alla letteratura internazionale, l’impegno per una corretta informazione e l’adozione di un atteggiamento di verifica: è necessario che il professionista si impegni ad essere costantemente aggiornato sulla letteratura specialistica, tenendola nella massima considerazione, provvedendo a sua volta alla diffusione di informazioni corrette, ed accettando di buon grado che il suo operato possa essere soggetto a verifica.

1 Si sottolinea che l’advocacy è intesa “dal punto di vista” di un gruppo di professionisti, che non ritengono di potersi sostituire in alcun modo alle associazioni di difesa dei diretti interessati (le stesse persone nello spettro autistico e i loro familiari), ma semmai di poter aggiungere il loro punto di vista, lavorando a fianco delle persone nello spettro e dei loro familiari.

2Tipico” e “atipico” sono concetti qui riferiti alla statistica e non ad un giudizio di valore.